Eine kleine Prinzessin

Die Geschichte einer kleinen Prinzessin

Cara im Sommer 2007 ganz gesund

Cara im Sommer 2007 ganz gesund

Gerade mal auf der Welt und schon schwer krank …. Worte die einer Mutter und einem Vater sehr weh tun, weil sie nicht wissen wie es mit ihrer kleinen Prinzessin weiter geht … weil sie nicht wissen, ob sie ihr Kind wieder so zurück bekommen wie sie es eineinhalb Jahre kannten ….. gesund, fröhlich, immer ein schelmisches Lächeln im Gesicht, ein kleiner Wirbelwind .. ein kleiner Sonnenschein ….

Cara wurde als absolutes Wunschkind am 22.02.06 in Köln geboren. Wir haben jede Minute der Schwangerschaft genossen. Ich habe in den neun Monaten weder geraucht noch getrunken. Unser Kind hat von der ersten Minute an unsere ganze Liebe bekommen. Die Fruchtwasseruntersuchung bestätigte, dass Cara gesund ist.

Pünktlich zum ausgerechneten Termin kündigte sich Cara an, wurde aber nach 10 Stunden per Kaiserschnitt geholt weil sie mit dem Gesicht nach oben lag … ein kleiner Sternengucker … Von den Anstrengungen der Geburt hatte die kleine Maus einen blauen Fleck auf der Stirn … und gaaaanz lange Haare. Sie war für einige Tage die Attraktion auf der Geburtsstation. Für uns war Cara vom ersten Moment an was ganz besonderes.

Alle U-Untersuchungen verliefen reibungslos, es gab nicht einen einzigen Grund misstrauisch zu werden. Cara war 18 Monate völlig gesund, sie hatte noch nicht mal einen Schnupfen . Mir war das manchmal schon unheimlich … Der erste Zahn mit fünf Monaten, kein Durchfall, kein wunder Popo. Alle Impfungen ohne Komplikationen oder Nebenwirkungen.

Anfang August bekam Cara dann plötzlich Fieber, für uns auch nichts Außergewöhnliches. Wir fuhren zweimal zum Arzt, sie wurde abgehört und untersucht. Es gab keine Anzeichen, dass die kleine eigentlich ein Herzproblem hat. Das Fieber ging nach drei Tagen wieder weg . „Drei-Tage-Fieber“ eben !!!

Es ist so unglaublich ungerecht, dass es nie ein Anzeichen gab, dass mit Cara`s Herzchen etwas nicht stimmte.

Und dann kam der 10 August… dieser Tag veränderte schlagartig unser Leben. Den Tag verbrachten wir in Holland. Cara war den ganzen Tag fit, sie hatte Spaß am Bummeln und durfte das erste Mal auf einem großen Spielzeugmotorad fahren. Sie konnte sich gar nicht mehr von diesem Spaß trennen…

Abends gingen wir unseren Gute-Nacht-Ritualen nach. Ich brachte sie ins Bett, wir kuschelten noch eine Weile und dann schlief sie in meinen Armen friedlich und geschafft ein.
Halb zehn ging ich nach ihr schauen, es war meine Angewohnheit zu kontrollieren ob sie ruhig und zufrieden schläft. Ich legte meine Hand auf Ihre Brust und in Gedanken wünschte ich ihr eine gute Nacht.

Ich ging wieder ins Wohnzimmer und setzte mich auf die Couch. Plötzlich schreit Cara … dieses Schreien klingt ganz merkwürdig, anders als sonst. Ich lauf sofort hoch ins Schlafzimmer und finde mein Kind bewusstlos vor. Ich nehme es auf den Arm, es atmet so komisch, stoßweise, ich schreie sie an dass sie die Augen auf macht aber nichts tut sich. Ich lauf mit ihr runter und leg sie auf die Couch, ruf 112 an aber da geht keiner dran. Ich zwinge mich den Kopf zu bewahren. Ich nehme Cara wieder auf den Arm, zwischenzeitlich setzt die Atmung aus, ich versuch Mund-zu-Mund-Beatmung und ruf wieder 112 an. Endlich !! Ich schreie den Mann am anderen Ende der Leitung an sie sollen schnell kommen… mein Kind stirbt … aber ich bleibe so geistesgegenwärtig und kann genau erklären was passiert ist und wo wir wohnen … Merkwürdig, woher man in so einer Schocksituation die Kraft nimmt in Ruhe Fragen zu beantworten.
Inzwischen atmet Cara nicht mehr. Sie ist ganz blass und die Lippen färben sich bläulich…. Sie war den Engeln bereits sehr nah, aber diese haben sie wieder zurück geschickt ..

Nach drei Minuten treffen die Retter ein und beginnen ihre Arbeit an meinem Kind … ich konnte einfach nichts mehr tun für sie, ich musste sie einfach fremden Händen und dem lieben Gott überlassen. Gleichzeitig trifft meine Schwägerin ein, sie hält mich fest und ich sage zu ihr „wenn Cara geht, dann geh ich auch“. Diese Angst und diesen Schmerz kann man gar nicht in Worte fassen… Es dauert lange. Viel zu lange… zwischenzeitlich erscheinen noch vier Notärzte. Ich kann aber nicht zusehen … ich kann es einfach nicht. Ich hock mich auf den Boden, träufle mir ab und zu Rescue-Tropfen in den Mund und versuch bei Verstand zu bleiben .. „wieso schreit sie nicht? wieso ruft sie nicht endlich nach mir ?“ ich dachte das geht wie im Film, man belebt jemanden wieder und der schlägt die Augen auf und freut sich dass er wieder da ist… Endlich kommt auch mein Mann. Er war auf einem Konzert, ich hatte ihm die Karten geschenkt, ich wollte ihm einen schönen Männerabend bereiten .. Er versteht nicht was los ist, ich kann nichts sagen …

Cara ist nach über einer Stunde erst so stabil, dass sie transportiert werden kann… ich weiß aber immer noch nicht was mit meinem Kind ist.. Sie wird in den RTW gepackt und wir fahren hinterher .. Komisches Gefühl hinter einem RTW zu fahren in welchem dein wieder belebtes Kind liegt .. Es ist doch alles nur ein schlechter Traum, dachte ich…

Im Porzer Krankenhaus können sie Cara nicht behalten, wir fahren weiter in die Asklepios Klinik in Sankt Augustin. Ich sehe mein Kind gar nicht mehr, sie wird auf der Intensivstation in ein Zimmer geschoben und dann heißt es erstmal warten. Mein Mann, meine Schwägerin und meine Schwiegermutter sind dabei. Inzwischen hat meine Schwiegermutter eine Beruhigungstablette für mich organisiert, ich hatte zeitweise das Gefühl den Verstand zu verlieren.

Nach einiger Zeit durften wir endlich zu unserer Prinzessin, der Oberarzt machte uns aber keine Hoffnungen „sie ist immer noch nicht über den Berg“ .. grausame Worte für Eltern … die ersten die wir zu hören bekamen …

Da liegt sie, in einem großen Patientenbett .. intubiert, verkabelt und an tausend Schläuchen angeschlossen … ein ruhiger Gesichtsausdruck .. wie ein Engelchen … diesen Anblick werde ich nie vergessen … genauso wenig wie den, als sie in meinen Armen nicht mehr atmete …
Trotzdem war sie da in guten Händen, dieses Gefühl hatte ich vom ersten Moment an …

Cara in der Reha  November 2007

Cara in der Reha November 2007

Die Tage vergingen, sie wurde extubiert und konnte selbstständig atmen. Ein gutes Zeichen. Die Kardiologen stellten per Ultraschall einen Tumor in ihrem Herzen fest. Diagnose: intrakardialer Tumor an der rechtsventrikulären Aussenwand. Ein Tumor !! Schock !! Aber Tumore können auch gutartig sein, erklärten uns die Ärzte .. und das war er auch. Aber wieso hat sich dieser Tumor gerade Cara´s Herz ausgesucht ? Und wieso konnte der nicht früher erkannt werden ? Wieso musste es soweit kommen ? Tausend Fragen und keine Antworten …
Neben dem kardiologischen Problem hatten wir durch die Wiederbelebung auch das neurologische. Diagnose: mesenzephales Syndrom, zerebraler Krampfanfallstatus .. Cara war nicht mehr die alte .. „sie befindet sich in einem Durchgangszustand“ erklärten die Ärzte …
„sie müssen sich damit abfinden, dass sie ihr altes Kind nie wiederbekommen“ … „sie müssen sich damit abfinden, dass sie jetzt ein schwer behindertes Kind haben „
WIE ? WIE sollen Eltern von jetzt auf gleich so was verstehen ? Akzeptieren ?

Die ersten Tage vergingen, Cara wurde am 23.08.07 ein Defibrilator eingesetzt. Der Tumor kann nicht entfernt werden, er ist zu eingewachsen mit der Herzklappe. Das Gerät soll sie von nun an schützen damit sich der Abend des 10.08 nicht mehr wiederholt. Sie trägt nun ihren Bodyguard unterm Herzen. Wir hoffen aber aus ganzem Herzen, dass dieser Tumor wieder verschwindet , so wie er aufgetaucht ist und dass Cara das Gerät nicht ein Leben lang in sich tragen muss…

Die Asklepios Klinik hat ganze Arbeit geleistet !! Die Ärzte und Schwestern der Stationen 4, K1, K3 sind ALLE sehr nett, einfühlsam, verständnisvoll und auch gute „Psychologen“. Sie kümmern sich hingebungsvoll nicht nur um ihre kleinen Patienten sondern auch um deren Eltern. Gleichzeitig wurden wir von Herrn Schüpp, dem katholischen Seelsorger des Hauses begleitet. Wir haben uns da sehr wohl gefühlt und ich würden diese Klinik wann immer wärmstens empfehlen.

Am 06.09.07 wurden wir in die neurologische St. Mauritius Therapieklinik in Meerbusch entlassen. Die Ängste und Sorgen zogen mit um und wir mussten uns wieder an neue Ärzte und Schwestern gewöhnen. Die erste Zeit in der Reha war für mich sehr schwer, ich fühlte mich anfangs wie im Gefängnis, ich war verzweifelt. Der Grund waren die ganzen kranken und behinderten Kinder mit denen ich von jetzt auf gleich konfrontiert wurde. Die ganze Zuversicht und der ganze Optimismus welche ich mir in den Wochen in der Klinik aufgebaut hab, waren schlagartig weg !
Cara wurde aber auch hier gut betreut, obwohl die ersten drei Wochen schwer waren. Cara wurde nach wie vor über eine Nasensonde, die bis in den Magen ging, ernährt. Das hat sie gar nicht gut vertragen. Sie hat jeden Tag geschrieen, gebrochen, sie fand keine Ruhe.. „Durchgangszustand…“ mussten wir uns immer wieder anhören. Später fing sie auch an zu krampfen… „epileptische Krampfanfälle“ sagt der Arzt … noch ein Schock !!
Einige Tage nach unserer Ankunft in der Reha, sagte uns auch hier die Chefärztin, dass wir uns damit abfinden sollen, dass wir nie wieder unser altes Kind zurückbekommen werden, dass Cara wahrscheinlich schwerst behindert sein wird ..
Zuerst war ich todunglücklich, die Tränen brannten in meinen Augen, ich fühlte mich als ob mir einer eine Decke über den Kopf gezogen hätte. Nach einer Stunde dachte ich „wieso sind manche Ärzte denn so nüchtern und taktlos, wieso knallen sie den Eltern solche harte Worte vor den Latz ? Wieso bringen sie den Eltern sowas nicht schonender bei ? „. Ich war nur noch wütend und in dem Moment entschied ich mich zukünftig diese harten Worte der Ärzte nicht mehr an mich ran zu lassen. Ich wollte keine Prognosen mehr hören, keiner weiß wie sich unser Kind wirklich entwickelt, keiner weiß was in Cara steckt und wofür sie in der besagten Nacht selber gekämpft und ihr Leben gerettet hat ! Sie hat sich durch ihr Schreien selber gerettet, hätte sie nicht geschrieen, wäre sie im Bett gestorben und keiner hätte es gemerkt !!

Unser Stationsarzt in der Reha war der einzige Arzt der feinfühlig mit unserem Schicksal umgegangen ist. Er hat uns nicht direkt Hoffnungen gemacht, aber uns diese auch nicht genommen. Er war der Meinung, dass das menschliche Gehirn zu unerforscht ist und die kindlichen Gehirnzellen sich schneller erholen als die der Erwachsenen. Er bestärkte uns im Glauben an Cara und riet uns, wieder viele alte Angewohnheiten im Umgang mit unserer Kleinen aufzunehmen. Ich denke, dass Dr. Florian in seinem Inneren auch an die kleinen Wunder glaubt … :-)

Anfang Oktober fuhren wir wieder nach Sankt Augustin in die Klinik. Cara sollte endlich diese ekelige Nasensonde loswerden und dafür eine PEG-Magensonde bekommen. Zuerst musste aber eine ziemlich heftige Blasenentzündung auskuriert werden.
Am 18.10.07 kamen wir zurück in die Reha. Cara wurde ruhiger und entspannter. Ihre Spastik in den Beinen gab nach, sie wurde mobilisiert. Sie trug nun ihre Beinschienen regelmäßig, so dass der Spitzfuß nachgab. Dafür versteiften sich aber die Ärmchen. Später bekam sie auch an die Arme Schienen, welche sie aber überhaupt nicht tolerierte. Der behandelnde Arzt entschied sich eine Botox-Spritze in den Bizeps zu geben. Botox lähmt die Muskulatur und so werden die Arme wieder weicher.
Cara wurde nun jeden Tag in ein Stühlchen gesetzt und in ein Stehbrett gestellt. Das gefiel ihr ganz gut. Sie war entspannt und ich war glücklich. Endlich zeigten sich erste Fortschritte, sie reagierte immer mehr auf meine Nähe, auf Kuscheln… ich spürte das obwohl sie mir das nicht sagen konnte.
Cara kann nämlich nicht mehr sprechen, lachen, essen, und bewusst reagieren.
Sie bekommt aber trotzdem alles mit, kann sehr gut hören und auch sehen. Das Gehirn kann das Gesehene und Gehörte leider nicht richtig verarbeiten. Keiner weiß genau was unsere kleine Prinzessin denkt und versteht.

Am 13.12.07 wurden wir aus der Reha entlassen. Endlich nach haus, obwohl wir wußten, dass die Anfangszeit auch nicht leicht sein wird. Die Wochen in der Reha waren für uns als Familie eine schwere Zeit war obwohl sie unserem Kind viel gebracht hat.

Jetzt sind wir zu haus und versuchen wieder einen Alltag zu erreichen. Cara bekommt Krankengymnastik, ein Pflegedienst kommt jeden Tag zur Unterstützung.
Zurzeit ist mein Mann noch bei uns, er kann aufgrund eines geklemmten Nervs nicht arbeiten.

Wie gern hätte ich den eintönigen Alltag von vor dem 10.08.07 wieder ! Wie gern würde ich aus diesem Alptraum aufwachen!! Wie gern würde ich auf diese Ängste um unser Kind verzichten und wie gern wünsche ich jedem Kind dieser Welt Gesundheit und ein glückliches Leben …

Wir wissen nicht wie es weitergeht, aber wir wissen tief in unserem Inneren dass Cara es mit unserer aller Hilfe schaffen wird, wieder ein geistig und körperlich gesundes Leben zu führen….

„Tue erst das Notwendige
dann das Mögliche …
und plötzlich schaffst du das Unmögliche …“

Wir danken allen Menschen die sich nach dem 10.08.07 um unser Kind und uns gekümmert haben, allen die uns den Weg gezeigt haben und uns weiterhin begleiten möchten und können.

Lucia, Cara und Olaf Decker