02.06.2008 !!!

In meinem letzten Bericht hatte ich den Wunsch geäußert, dass ein wenig Ruhe in unser Leben einkehrt …. Der Wunsch wurde uns diesmal nicht erfüllt ….  Die letzten Wochen waren wieder kein Zuckerschlecken … aber jetzt der Reihe nach …

Die Arbeit mit der homöopathischen Ärztin, Dr. Bolte, haben wir weitergeführt. Sie ist eine sehr engagierte und liebe Frau, wir haben nach jeder Gabe von Globulis telefoniert weil sie unbedingt wissen wollte, wie Cara auf die Mittel reagiert. Cara hat schon recht extrem auf alles reagiert, was allerdings ein gutes Zeichen ist, auch wenn es für uns anstrengend war. Es sah aus, als ob unser Kind alles von vorn verarbeiten möchte, kämpft um endlich aus diesem Zustand ausbrechen zu können. Sie war sehr, sehr unruhig, hat viel geweint, die Nächte wurden noch anstrengender, Cara lag teilweise 2 – 3 Stunden wach und weinte die ganze Zeit. Nicht immer ließ sie sich beruhigen. Ich probierte alles aus, im Arm schaukeln, lautes Ansprechen, laute Geräusche, Licht, Dunkel, Musik usw.…. Aber wir wollten unbedingt weiter machen mit der Homöopathie.

Und Frau Dr. Bolte hat Erfahrung mit solchen Kindern. Unser Ziel war es, sie krampffrei zu bekommen. Anfang Mai sagte uns Frau Bolte eines Tages „so, und ab morgen lassen Sie das Anti-Krampfmedikament Ergenyl ganz weg !“ . Und wir folgen ihr …. Seit einigen Wochen geben wir Cara dieses ätzende Medikament nicht mehr und wisst Ihr was ? Cara krampft nicht mehr so viel wie zuvor !!!! Unglaublich !!! In den ersten Tagen nach dem Absetzen war sie immer noch sehr empfindlich und jedes kleinste Geräusch hat sie erschreckt. Aus diesem Erschrecken hat sie dann gekrampft. Wir haben uns in dieser Zeit fast nur noch auf Zehenspitzen in der Wohnung bewegt, und für draußen hatte ich schon ernsthaft überlegt Ohropax zu kaufen J . Diese Empfindlichkeit legte sich aber nach einigen Tagen. Neben den Nächten wurden nun aber auch die Tage unruhiger, Cara meckerte und weinte oft, war unzufrieden und ich wusste mir wieder nicht zu helfen.

Am 13.05. geschah dann was ganz Unschönes !! Während der Krankengymnastik brach Cara´s Oberschenkel !! Sie hat geschrieen wie am Spieß. Unsere Therapeutin schob es aber auf die Hüfte, sie meinte, dass die Hüfte nicht mehr richtig in der Pfanne sitzt weil das linke Bein unserer Maus seit einiger Zeit etwas kürzer schien als das rechte. Cara hörte aber überhaupt nicht mehr auf zu schreien, das Beinchen hielt sie in die Höhe gebeugt und war in null Komma nichts schweißgebadet. Ne Stunde später rief ich meinen Mann an und zitierte ihn nach Haus. Wir mussten ganz dringend in die Klinik ! Mein Mann nahm Cara auf den Arm und setzte sich auf die Rückbank im Auto weil wir sie auf keinen Fall in ihren Sitz setzen konnten. Ich fuhr sehr vorsichtig und langsam, weil jede Unebenheit und jedes Ruckeln ihr Schmerzen verursachte, Und ich hatte wieder so eine Angst wegen ihrem Herzen!!!  In der Klinik angekommen, wurde sie sofort auf ein Bett gelagert und behandelt. Der Neurologe, der Cara von Anfang an kennt, wusste sofort, dass es sich hier um einen Bruch handelt. Als er uns das eröffnete, da hab ich nur noch geheult. Ich war in dem Moment soooo wütend auf unsere Therapeutin, ich hätte ihr den Kopf abreißen können J Der Arzt beruhigte mich aber und meinte, dass Cara wegen dem vielen Liegen bereits weichere Knochen bekommen hat und diese Geschichte sogar mir während der Pflege hätte passieren können. „NEE ! Nie im Leben würde ich meinem Kind die Knochen brechen können „ dachte ich mir …. Und grollte erst mal weiter. Also, Cara wurde geröntgt, sie schrie wie am Spieß, jede kleinste Bewegung tat ihr weh ! Zum Glück war mein Mann so taff und hat das alles mit ihr zusammen gemeistert. Ich war überhaupt nicht in der Lage bei ihr zu sein und sie so leiden zu sehen. Und dieses Krankenhaus schon wieder !!! Danach wurde ihr Beinchen eingegipst, wir mit Schmerzmitteln versorgt und nach Haus geschickt. Gott sei dank, ist der Knochen lediglich angebrochen und musste nicht operiert werden.

Am nächsten Tag mussten wir noch mal zur Gipskontrolle und auf meine Anfrage, ob die Hüfte in Ordnung sei, bekam ich die Antwort „ja, da ist nichts zu sehen“ . Trotzdem wurde auch das andere Beinchen geröntgt, um sicher zu gehen, dass da alles ok ist. Ich muss euch sicher nicht erzählen wie der Dienstagabend und die Nacht waren. Cara war nach unserer Rückkehr nach haus so hundemüde, dass sie nur noch hysterisch vor sich hin heulte. Dieses Kind war einfach nur noch fertig und sie schaffte es nicht einzuschlafen. Ich telefonierte mit Frau Dr. Bolte und sie riet mir , dem Kind einmal Diazepam zu geben, damit sie endlich einschlafen kann. Die Nacht war auch ätzend, Cara wurde jede Stunde wach, weinte auf, schaffte es aber trotzdem wieder einzuschlafen. Sie hatte einfach Schmerzen, und ich gab ihr alle drei Stunden im Wechsel Nurofen oder Ben-u-ron Zäpfchen. Die Tage danach waren einfach nur Horror. Ich traute mich nicht ihr die Windel zu wechseln, sie anzufassen und sie zu lagern. Ich schwitzte Blut und Wasser weil ich merkte, dass ihr einfach irgendwas tierisch weh tut. Sie krümmte immer so verdächtig die Hüfte, zuckte dann und fing an zu schreien. Unsere Therapeutin hatte ein sehr schlechtes Gewissen, obwohl sie wirklich nichts falsch gemacht hat. Ich habe mich danach auch beruhigt und meine erste Wut auf sie ist verflogen. Es war einfach nur Pech !!!

Einige Tage später begutachtete sie die  Röntgenbilder und erkannte selber eindeutig, dass die Hüfte nicht in Ordnung ist. Am nächsten Tag sind wir dann wieder in die Klinik gefahren, weil das kranke Beinchen noch mal geröntgt werden sollte. Ich habe darauf bestanden, dass sich ein Orthopäde die Bilder anschaut und tatsächlich hatte unsere Therapeutin Recht ! Der Orthopäde bestätigte, dass die Hüfte nicht mehr richtig in der Pfanne sitzt. Auch das noch !!!! Aber dieses Problem können wir erst nach der Gipsabnahme in Angriff nehmen. Ich hoffe und bete, dass Cara nicht wieder operiert werden muss !!! Diese Woche hat unsere Maus sich aber einigermaßen beruhigt. Wir haben auf Anraten des Orthopäden leider wieder Diazepam regelmäßig gegeben, damit die Muskeln sich entspannen und Cara´s Schmerzen nachlassen.

Das hat uns jetzt natürlich überhaupt nicht in den Kram gepasst, weil wir durch diese Geschichte die homöopathische Behandlung erstmal unterbrechen mussten. Aber ist ja nur aufgeschoben und nicht aufgehoben.  Cara´s Schmerzen sind weniger geworden und in den letzten Tagen habe ich gar kein Schmerzmittel geben müssen. Und am Dienstag, den 03.06. kommt der Gips ab !!! Gott sei Dank !!! Wobei ich denke, dass der Gips sie gar nicht gestört hat, es waren eher die Hüftschmerzen.  Diese drei Wochen waren sehr turbulent, Cara war unterschiedlich gelaunt, mal schrill und laut, dann wieder ruhig.

Ich kann aber gut erkennen, wenn sie vor Schmerzen weint, oder wenn sie gerade rumzickt J Die ersten Nächte waren schwer, sie hat teilweise stundenlang geweint, und nichts konnte sie beruhigen. Dann wieder gab es vier Nächte die sie durchschlief. Ich glaube aber den Grund hierfür zu kennen. Unser kleines, schlaues Kind hat rausgefunden, dass es ihr draußen im Kinderwagen an der frischen Luft viel besser gefällt als zuhause im Wohnzimmer J . Drinnen hat sie viel geweint und gemeckert und so wie wir mit ihr nach draußen sind, war Ruhe … und gelächelt hat sie auch dabei!!!  Und DAS ist der größte Fortschritt der letzten Zeit !!!

Unser kleiner Sonnenschein lächelt uns sehr, sehr oft an … wenn wir sie ansprechen, wenn sie gewisse Geräusche hört oder die Lichtverhältnisse sich verändern. Damit kann ich sie eigentlich immer gut ablenken : wenn sie nachts wach wird und sich einschreit, dann mach ich das Licht einfach an und aus … dann hört sie auf zu weinen und lässt sich von Licht und Dunkel ablenken. Jeder der Cara in den letzten Wochen gesehen hat, ist der Meinung, dass sie auf jeden Fall wacher und aufmerksamer geworden ist. Wir haben es doch immer gesagt: unser Kind bekommt alles mit was um sie rum geschieht ! Wenn wir sie für einige Minuten allein im Raum lassen, dann fängt sie an zu rufen, kurze, fordernde Laute gibt sie von sich. Überhaupt hat sich ihr Geräuschrepertoire vergrößert. Sie kann seufzen, schnarcheln, herzhaft gähnen, rufen und  was ich deutlich erkennen kann ist das Wörtchen „nam nam nam“. Früher hat sie zum Essen und Trinken immer „njam njam“ gesagt ,,, das war das erste Wort welches sie in Verbindung mit Hunger oder Durst gesagt hat. Außerdem lächelt sie wenn wir mit ihr nach draußen gehen und ihr die Sonne ins Gesicht scheint. Sie lächelt wenn sie die Vögel zwitschern hört und der Wind ihr um die Nase weht …. Das macht uns unheimlich glücklich !!! und ich bin dafür so dankbar!!!

Morgen fahren wir in die Klinik und ich hoffe, dass Cara´s Bein gut geheilt ist, so, dass der Gips runter kann.  Ab Mittwoch kommt wieder der Pflegedienst zu uns, wir haben es geschafft, dass er einmal in der Woche drei Stunden am Stück bei Cara ist, so, dass ich was für mich tun kann. Um ehrlich zu sein, bin ich es gar nicht mehr gewöhnt etwas für mich zu tun und dieses wird wieder ein Lernprozess für mich darstellen. Loslassen und versuchen die Zeit zu genießen ! Aber da ich die netten Schwestern vom Pflegedienst bereits kenne und ihnen sehr vertraue, wird das Loslassen vielleicht nicht so schwer sein.

Die Krankenkasse hat sich bezüglich unseres Widerspruchs wegen Pflegestufe immer noch nicht gemeldet. Wenn man da nicht immer hinterher telefoniert!!!!  Wir freuen uns, nach der Gipsabnahme auch wieder auf die „Delphin“-Therapie. Frau Keim, die Leiterin der Therapie, war ja nach den beiden Malen sehr zufrieden mit Cara´s Entwicklung und diese Unterbrechung wegen dem Bein, tat ihr sehr leid. Letzten Donnerstag hat sie Cara zu hause besucht und sie „ergo-therapiert“  J ihr vorher aber noch eine kurze Cranio-Sakral-Therapie verpasst und gemeint, dass Cara viel gute Energie in sich fließen hat.

Natürlich werden wir auch in Sachen Homöopathie weiter machen. Ich freue mich darauf und bin sehr neugierig, wie weit wir mit dieser alternativen Medizin kommen. Und in Frau Dr. Bolte haben wir eine sehr kompetente Ärztin gefunden.  Übrigens, vor einigen Wochen sind wir mit Cara bei einem schon etwas älteren Neurologen, Dr.Otto Eschbach, gewesen. Das ist ein Herr der alten Schule und hat sich unheimlich viel Zeit für uns genommen. Er praktiziert nur noch ein oder zwei Tage die Woche privat in Porz. Er hat auch eine sehr, sehr nette und engagierte Vorzimmerdame, die uns auch sehr viel Mut und Zuversicht in den Gesprächen vermittelt hat.

Dr. Eschbach hat natürlich auch gesagt, dass Cara´s Gehirn einen Schaden angenommen hat, trotzdem war er sehr ermutigend und meinte, dass Kinder sich sehr schnell erholen und sich das Gehirn ja bis zum 18. Lebensjahr weiterentwickelt. Es bleibt ja nicht in dem jetzigen Stadium, so auch ihr Zustand, der sich in den nächsten 1 ½ Jahren noch viel zum Positiven verändern kann. Außerdem fand er das gut, dass wir Ergenyl abgesetzt haben. Er erzählte auch hier aus seinen langjährigen Erfahrungen, dass es Menschen gibt die nach Absetzen der Antiepileptika einfach weniger krampfen. Er erklärte auch, dass man eigentlich so ein Medikament nicht schon profilaktisch geben soll, nur weil anfangs im EEG eine Krampfbereitschaft ersichtlich war. Das Gehirn zeigt in den meisten Fällen nach so einem Ereignis eine Krampfbereitschaft, die sich aber auch wieder legen kann. Und zu guter Letzt, war er der Meinung, dass man Kindern wenn, dann eine Dosis von max Ergenyl 400 mg / Tag geben darf. Cara bekam im Dezember noch Ergenyl 1000 mg / Tag !!!!!! Danach wurde die Dosis aufgrund der schlechten Leberwerte auf 500 mg / Tag gesenkt !!!! Unglaublich !!!!! Kein Wunder dass die Leberwerte schlecht waren !!! Ich weiß nicht wieso Ärzte immer solche Hammerportionen verpassen !!! Ich war wieder stinkewütend als ich das alles von Dr. Eschbach erfuhr. Er ist ja noch ein Arzt der einem alles bis ins Detail erklärt !  Ich bete zum lieben Gott, dass Cara nie wieder dieses Zeugs nehmen muss, dass sie sich weiterhin so gut erholt und Fortschritte macht!!!

Den letzten Gedanken in diesem Bericht widme ich den Freunden und Bekannten, die sich schon Monate oder Wochen nicht mehr bei uns gemeldet haben …. Ich denke trotzdem an Euch und hoffe, dass es euch gut geht!!  Seid alle lieb gegrüßt.

Ich wünsche Euch allen viel Licht und Liebe  Bis bald

Eure Lucy