03.01.2009

Bevor ich mit dem neuen Bericht beginne, möchte ich allen lieben Menschen die Cara´s Schicksal verfolgen, ein gesundes, frohes und wunderschönes Neues Jahr 2009 wünschen !!  Ich hoffe, ihr hattet alle schöne Feiertage und seid gut ins Neue Jahr gerutscht.

Wir hatten auch schöne Weihnachten, Heiligabend haben wir bei uns mit der Familie verbracht und Cara fand den Rummel richtig gut. Sie war sehr aufmerksam und fand alle Geräusche toll. Hat viel gelächelt und einen richtig zufriedenen Eindruck hinterlassen. Unser Kind braucht viel Action und wir merken wie sie von Woche zu Woche aufmerksamer und wacher wird.Cara´s Blick ist wacher und sie kann sehr deutlich zeigen wenn ihr was nicht passt. Aber meistens ist sie ein sehr zufriedenes Kind.

Cara wird nun 3 Mal am Tag über den Mund gefüttert, morgens bekommt sie noch im Bett einmal eine Sondenmahlzeit. Mittags koche ich oder die Omi ihr frisches Essen, nachmittags gibt’s frisch püriertes Obst mit Griesbrei und abends Haferbrei. Und wehe unser Kind bekommt Hunger und es gibt nicht schnell genug was zwischen die Backen !!! Dann fängt sie an zu schreien und zu protestieren. Es hat zwei Tage gedauert, bis wir den Grund ihrer Unruhe rausgefunden hatten. Zuerst dachten wir sie hätte Schmerzen und haben Schmerzsaft gegeben. Au Backe !!!!  Leider klappts mit dem Trinken noch nicht so gut, die Flüssigkeit verabreichen wir noch über Pumpe. Aber auch da hat sich was getan: unser Kind merkt ganz genau wenn was über die Sonde in ihren Magen fließt und wird unruhig dabei. Es ist, als ob sie gar keine  Lust mehr dazu hat, aber leider geht es noch nicht anders. Am 14.01. besucht uns ein Therapeut – Herr Markus Wilken – der viel Erfahrung in Sondenentwöhnung bei Kindern hat. Ich hoffe sehr, dass er uns noch Tipps geben kann, wie wir dieses Ding schnell loswerden können.

Cara ist ein echter Sonnenschein, zurzeit lächelt sie sehr viel, sie reagiert sofort wenn man sie anspricht und erkennt sofort ihren Namen und die Stimme ihres Papis. Es ist so toll die beiden zu beobachten, wenn mein Mann abends nach der Arbeit nach hause kommt und sie ruft, dann geht ihr Gesicht förmlich auf, sie fängt an zu lächeln und zu strahlen. Einfach nur toll !!!  Überhaupt reagiert sie sehr auf ihren Papi. Ich bin so dankbar dafür, Papi kümmert sich auch sehr gerne um sie. Cara kann mit ihm toben, er schwingt sie dann durch die Lüfte und unser Kind jauchzt und lacht ganz laut dabei. Immer öfter bringt sie die unterschiedlichsten Laute raus, manchmal ist es eindeutig, dass sie versucht was zu sagen. Ja, in solchen Momenten könnte ich die Zeit anhalten  um sie länger genießen zu können. Aber nein, die Zeit muss weiterlaufen, wir sind nämlich sehr darauf neugierig wie unser Kind sich weiterentwickelt.Die Therapeuten sind nach wie vor mit ihr zufrieden und auch Fr. Dr. Tamaschke meinte letztens, dass sich Cara´s Gesichtsausdruck verändert hätte. Sie sähe nicht mehr wie ein krankes Kind aus !!!

Leider hatten wir auch zwei nicht so schöne Erlebnisse in den letzten Wochen. Das erste Ende November, da wollte ich Cara im Arm ein wenig hin und her schaukeln, leider zu tief über der Couch. Ich bin mit Cara´s Fuß an der Couch hängen geblieben, es hat geknackt und ich bin ausgeflippt. Sie hat angefangen zu weinen und vor meinem inneren Auge spielte sich ein Horrorszenario ab. Ich war der Meinung, ich hätte meinem Kind das Bein gebrochen !!! Beim Spielen !!!!  Ich bin völlig hysterisch geworden, hab rumgebrüllt und geheult. Zum Glück war meine Mama da und hat sich um Cara gekümmert. Schnell hatte ich den RTW gerufen, weil ich dachte, dass das Bein zur Not geschient werden muss. Die Jungs kamen und die Kleine hörte auf zu weinen, sie lächelte sogar wieder. Aber in meiner Hysterie hab ich das  gar nicht mitbekommen, ich lief in der Bude rum und sagte die ganze Zeit „was bin ich für eine Mutter, ich habe meinem Kind das Bein gebrochen …. „ und ließ mich einfach nicht beruhigen.  Wahrscheinlich hätte mir jemand einfach eine Ohrfeige geben müssen, damit ich zu mir komme J …. Nun, in der Klinik stellten die Chirurgen dann doch einen „Grünzweig-Bruch“ fest und mein Kind bekam wieder eine Gipsschiene verpasst. Ich war so erleichtert, dass es nichts Schlimmeres war. Cara war die ganze Zeit ruhig, hatte also keine Schmerzen mehr.  Ich habe mir an dem Abend trotzdem viel Gedanken über mein eigenes Verhalten in der Stresssituation gemacht. Noch nie habe ich mich in meinem Leben so verhalten, noch nie so die Kontrolle über mich verloren. Es hat mich zutiefst erschreckt und beschämt. Der Gips kam am 18.12.08 wieder ab und an dem Tag mussten wir auch zur vierteljährlichen Routine-Herzuntersuchung. Dr. Zartner teilte mir mit, dass soweit alles ok ist, der Tumor ist nicht gewachsen, dem Anschein nach hat er sich sogar minimal verkleinert. Leider kann man das per Ultraschall nicht so ganz genau bestimmen. Aber trotzdem soweit alles in Ordnung.

Am 19.12. hat dann der Defibrilator trotzdem geschockt !!!! Während einer bioenergetischen Therapie hat der Defi leider falsche Impulse bekommen und hat meinem Kind dadurch entsetzliche Schmerzen zugefügt. Sie hat plötzlich gezuckt, die Beinchen sind hochgeschnellt und dann hat sie soooo geschrieen, dass sie keine Luft mehr bekam. Ich wusste natürlich im ersten Moment nicht was passiert ist, versuchte nur sie wieder zu beruhigen. Zuhause angekommen, rief mich Dr. Zartner an und teilte mir mit, dass Cara geschockt wurde und wir umgehend stationär in die Klinik zur Beobachtung müssen. Als ich ihm aber von der Therapie erzählte, war er überzeugt, dass der Defi nicht aufgrund eines Herzstillstandes angesprungen ist und so durften wir zuhause bleiben. Cara war inzwischen auch wieder ganz die alte, sie hatte gegessen und auch wieder ihr Lächeln entdeckt. Ein paar Tage später bestätigte uns unser Kardiologe, dass im EKG nichts Ungewöhnliches zu sehen war. GOTT SEI DANK !!!!Jetzt, über ein Monat nach der OP, können wir sagen, dass sich der Eingriff auf jeden Fall gelohnt hat. Unser Kind ist wacher und ich habe das Gefühl immer besser mit ihr kommunizieren zu können, also dass ich sie immer besser verstehen und erkennen kann wie es ihr geht. Das Einzige was sich verschlechtert hat, ist die Spannung in der Armen und Beinen. Direkt nach der OP war sie viel lockerer als jetzt. Darüber haben wir vor einer Woche mit Fr. Dr. Tamaschke gesprochen, sie hat Cara auch gesehen und ist der Meinung, dass bei unserem Kind wahrscheinlich noch eine Lombardpunktion gemacht werden muss. Das bedeutet – in der Laiensprache J - , dass sie dem Gehirnwasser über die Wirbelsäule noch einen kleinen „Schwung“ geben muss. Der Eingriff dauert nur 10 Min. in Vollnarkose und wird wahrscheinlich in den nächsten Wochen auch in Krefeld gemacht. Dr. Tamaschke erklärte, dass manche Kinder nach  der OP einfach noch eine kleine „Starthilfe“ brauchen.

Die Nächte haben sich auch gebessert – toi toi toi -Cara schläft seit einer Woche fast durch, sie wird nicht mehr mitten drin wach und schreit. Ein paar Wochen ist das ja nachts regelmäßig passiert und ich bin manchmal fast bekloppt geworden weil ich den Grund nicht rausfinden konnte. Hab sie dann gefüttert, zum trinken gegeben, gewickelt, Zäpfchen gegen Blähungen gegeben, in Arm genommen. Meistens hat gar nichts geholfen, nur wieder eine Gabe Diazepam. Von dem Zeug wollte ich ja wegkommen, aber wenn unser Kind soso unruhig ist, hilft leider nichts anderes. Cara ist ein Kind voller Liebe und Kraft. Sie gibt uns soviel Mut auf diesem Weg und schenkt uns so viele schöne Momente. Und genau das tut mir manchmal so weh… ich hoffe, dass wir ihr auch alles geben können was sie benötigt. Wie oben schon erwähnt, ist Cara zu 90 % zufrieden. Sie äußert sich natürlich bei Schmerzen, Unlust oder Hunger.Ich übe mich darin, mein Schicksal irgendwie anzunehmen, sage mir oft  „ok, lieber Gott, wenn meine Lebensaufgabe darin besteht, mit einem besonderen Kind zu leben, dann nehme ich es an“. Es gibt Tage, da klappt es ganz gut, Cara ist stabil, wir schauen nach vorne, dieses Jahr fangen wir an unser neues Heim zu bauen.Unser Kind kommt wahrscheinlich bald in den Kindergarten und ich kann wieder arbeiten gehen. Alles scheint sich zu normalisieren.

Und TROTZDEM gibt es wieder diese Einbrüche. Es muss nur eine Kleinigkeit  sein, die mich aus der Bahn wirft. Siehe mit Cara´s Bein oder die Defi-Geschichte, sei es ein Tag an dem ich mich körperlich nicht fit fühle. Oder sei es  das Wiedersehen mit einem Ort an dem ich mit Cara war…. Dann kommt alles wieder hoch und ich beweine das Schicksal meines Kindes, ich werde wütend über diese Ungerechtigkeit. Meine Aufgabe für mich persönlich besteht dann darin,  wieder alles in die richtigen Bahnen zu bringen. Das ist echt Arbeit !!!  Wenn ich dann mein Kind sehe, wie lebensfroh und zufrieden es eigentlich ist,  spüre ich wieder diese zaghafte Freude auf die Zukunft. Ich kann dieses Gefühlschaos gar nicht richtig in Worten ausdrücken.  Es gibt wirklich Momente in denen unser Kind aufbaut, uns diese Liebe vermittelt die wir so bitter benötigen.  Diese besonderen Menschen können wirklich viel Gefühl vermitteln, durch Gesten oder ihre Augen.Übermorgen besichtigen wir einen Kindergarten und wenn uns alles zusagt, dann kann Cara wahrscheinlich ab März dahin. Ich freue mich sehr für sie, sie braucht Abwechslung, dadurch kann sie sicherlich noch mehr wachsen.  Wenn das alles klappt, dann kann ich auch wieder arbeiten gehen. Dann beginnt wieder ein neuer Abschnitt …Übrigens, Cara hat Ende November nach meinen beiden Widersprüchen, Pflegestufe 3 genehmigt bekommen. Und das rückwirkend ab Antragstellung.  Eine gute Nachricht mit einem bitteren Nachgeschmack ….

Ich habe eine schöne Geschichte in dem Büchlein „Mein Freund Sai“ (Govinda SAI – Verlag) gefunden.

Ich möchte sie für alle Mütter dieser Welt aufschreiben, sowohl für Mütter mit kranken Kindern, mit Sternenkindern die diese Welt verlassen haben, als  auch für Mütter mit gesunden Kindern. Vielleicht können diese Zeilen ein wenig Trost spenden oder sogar Antworten bieten ….

DIE KINDER

Du fragst : „wie kann ich, oh Herr, meinen Kindern helfen heranzuwachsen ? Ist alles was ich für sie tue, richtig ? Ist es ausreichend ?“ Dies fragt oft die gute Mutter, und dies ist die Antwort, die jede Frau in sich finden sollte: Vergiß, MEIN Sohn zu sagen, sondern sprich „dieses Wesen, welches Du, oh mein Gott, mir anvertraut hast“, denn, oh Frau, es ist MEINE Kreatur. Solange sie klein ist, sucht sie Leben und Nahrung an deiner Brust, aber der MENSCH, die vielen Menschen, deren Leben sie schon gelebt hat, sucht MICH, dass Ich Mich ihrer annehme…. Du kennst ihre Lieblingsgerichte, die Musik, die ihr am besten gefällt, die Kleider, in denen sie sich am besten gekleidet fühlt, erlaube jedoch, dass ihr Karma sich erfüllt. ICH weiß, was gut für sie ist, du nicht. Ihr Bestes zu wollen, bedeutet oft auch, ihr Leiden zu akzeptieren, wenn es dies ist, wodurch sie zu Mir gelangt. Du siehst in einem Kind ein hilfloses Geschöpf, rein, nichts wissend von der Sünde und ihren Folgen, doch du weißt nicht, welches die Geschichte seiner Seele ist, wie viele und welche Vergehen sie schon begangen haben mag. „Aber keine Erinnerung daran trübt seine Seele“, denkst du. Wie erklärst du dann, dass viele Wesen schon von Kindheit ab für ein Leiden ohne Ende,  für einen tragischen Tod bestimmt sind, dass sie in der Spirale der Drogen oder der Korruption gefangen sind, oder die vielen unerklärlichen Ängste, woher, glaubst du, kommen sie ?Du betest damit dein Kind gesund und ehrlich aufwachsen möge. ICH erhöre dich, und dort, wo es sein Karma erlaubt, greife ICH ein. ICH nehme seine Hand und führe es durch die schwierigen Wege des Lebens, dort, wo ihm ein Hindernis begegnet, werde ICH es auf Meinen Armen tragen mit der Zärtlichkeit der MUTTER, mit der Kraft des VATERS und mit der Liebe, die alles belebt.

In Gedenken auch an die beiden Sternenkinder Nadeschda und Emelie.

Bis zum nächsten Mal

Alles Liebe Lucy