03.12.2011

Hallo ihr Lieben,

endlich, endlich schreib ich wieder und hoffe, dass Ihr mir nicht allzu böse über die lange schöpferische Pause seid.

Es ging mir aber nicht so gut und ich war leider nicht in der Stimmung zu schreiben, ich hatte das Gefühl keinen richtigen Satz auf die Reihe zu bekommen.

Letztes Jahr erlitt ich leider zwei Fehlgeburten, eine Ende April aufgrund dessen ich dann im Krankenhaus eine Ausschabung unter Vollnarkose habe durchführen lassen. Die zweite Fehlgeburt folgte dann am 01.09.2010. Gott sei Dank war auch diese in der 8 Woche, so dass es seelisch nicht so wehgetan hat. Trotzdem haben sie unbewusst Spuren hinterlassen.

Nach der ersten Fehlgeburt und der Narkose fingen bei mir Panikattacken und Angstzustände an. Ich hatte Probleme in die Arbeit zu fahren, habe dann schlimme Attacken im Auto auf der Autobahn durchlebt. Das hat dazu geführt, dass ich kein Auto mehr fahren konnte. Ihr wisst schon … die Angst vor der Angst… Ich fühlte mich nur zuhause am sichersten und auch das Einkaufen entwickelte sich zum Horror für mich.

Ich war dann lange krankgeschrieben, versuchte es auch mit Tabletten. Diese Medizin legte mich irgendwie still, ich war nur noch müde, kam kaum aus dem Bett und war bis zuletzt nicht mehr in der Lage morgens meinem Kind auf Wiedersehen zu sagen. Schließlich setzte ich das ganze Zeug dann im Februar diesen Jahres ab.

Ich konnte nur in Begleitung irgendwohin fahren oder meine Einkäufe erledigen. Ich hatte das Gefühl mich nicht von zuhause entfernen zu dürfen,  ich hatte Angst dass was Schlimmes passiert wenn ich nicht da bin. In die Arbeit fahren – ich arbeite auf dem Hohenstaufenring auf der anderen Rheinseite – ging gar nicht mehr, die Fahrt dahin war für mich eine Weltreise. Ich bekam einfach keine Luft mehr um so weiter ich von zuhause weg fuhr. Ich hatte meine Unabhängigkeit verloren, ich musste immer meinen Mann fragen ob er mich fährt …

Im März versuchte ich wieder arbeiten zu gehen, zuerst nach dem Hamburger Modell, aber fahren konnte ich trotzdem nicht. Olaf musste mich jeden Morgen fahren und drei Stunden später abholen. Das ist ein ätzendes Gefühl !!!! Im Büro ging es mir mal gut mal schlecht, auch da fühlte ich mich eingeengt, bekam schlecht Luft obwohl es nichts mit meiner Arbeit an sich oder mit den Kollegen zu tun hatte.

Und dann wurde ich dieses Frühjahr wieder schwanger …. Wir hatten den Mut natürlich nicht verloren…. Nachdem ich bei der Untersuchung das erste Mal das Herzchen hören konnte, wusste ich, dass alles gut wird. Und es ist gut,  wir erwarten um den 21.12  wieder ein Mädchen … Diese Schwangerschaft verläuft allerdings anders als mit Cara. Mir war anfangs unheimlich übel, zwar ohne Erbrechen aber diese Übelkeit !!!! 24 Stunden nur übel !!! und dabei kamen leider zwischendurch wieder Panikattacken. Nach einigen Wochen, hat mein Neurologe mir ein Beschäftigungsverbot erteilt.

Trotzdem habe ich innerlich noch Probleme alles erlebte zu verarbeiten. Oft kommen mir die Bilder aus der verhängnisvollen Nacht hoch, ich habe wohl drei Jahre alles schön verdrängt und jetzt nach den Fehlgeburten, die für mich ja doch auch Verlust bedeutet haben, kommt alles hoch. Vielleicht liegt es auch an den Hormonen der Schwangerschaft, ich weiß es nicht. Nächstes Jahr werde ich wahrscheinlich alles therapeutisch wieder in Angriff nehmen.

Nun, jetzt freuen wir uns auf unsere nächste Prinzessin und ich hoffe, ihr versteht warum ich so lange nichts geschrieben habe. Jetzt aber genug von mir, schließlich geht es  hier um Cara.

Cara geht es gut, sie ist nach wie vor ein fröhliches und aufgewecktes Kind.Letztes Jahr nach den Sommerferien hat endlich dieses fürchterliche Erschrecken bei ihr aufgehört. Bis zuletzt war es so schlimm geworden, dass sie beim Erschrecken ihr Gesicht verzog als ob sie den Teufel in Person gesehen hätte, und daraufhin ganz doll anfing zu schreien, richtig mit Tränen und hochrotem Gesicht. Wir hatten gar keinen Mut mehr irgendwohin mit ihr zu gehen, jedes Geräusch versetzte sie in diesen Zustand. Es war einfach Horror !!!!

Wir versuchten in Holland eine Woche Urlaub zu machen, hatten ein nettes Ferienhaus in Den Haag gemietet. Leider gefiel es unserem Kind nicht, sie war unruhig, hat sich nach wie vor über alles erschreckt. Dazu kam, dass das Wetter am zweiten Tag umschlug und es nur noch regnete. Nach zwei Tagen sind wir dann wieder nach hause gefahren.

Ich fing danach zu hause an Cara Reiki zu geben und sie zu erden, ich weiß nicht ob das der Auslöser war, aber als die Kita wieder anfing, war das Erschrecken weg !! Einfach weg, von heut auf morgen !!!!  Es war wie ein Wunder für uns und es ist auch nie wieder aufgetaucht. Seit damals hat Cara sich entspannt, sie ist aufmerksamer geworden und kann sich endlich auf andere Dinge konzentrieren. Unser Kind genießt endlich die Umwelt anders, sie horcht dem Gezwitscher der Vögel und wenn ich das nach mache dann lacht sie. Sie merkt sich Liedertexte schneller wenn man sie ihr einige Male singt, sie lacht schon nur bei der ersten Zeile….

Cara hat angefangen den Kopf in die Richtung zu drehen aus welcher sie Stimmen hört oder man sie direkt anspricht. An ihrer Mimik erkennt man, dass sie genau weiß wann man mit oder von ihr spricht. Sie ist ein kleiner Schelm J. Essen und trinken funktioniert auch noch gut. Leider kämpft sie seit Anfang Oktober mit einer hartnäckigen Verschleimung welche wir nicht weg bekommen. Aufgrund dessen hat sie natürlich zwischendurch nicht so gut essen und trinken können, aber das ist vergänglich. Die Nächte waren / sind leider dadurch auch nicht immer schön, durch das Röcheln wird sie fast jede Nacht wach. Immer noch bekommt sie dann Diazepam zum Einschlafen.Auch dieses Jahr haben wir in den Sommerferien in Holland ein Ferienhaus gemietet,wollten gerne eine schöne Urlaubswoche verbringen. Der Ort nahe Renesse hat uns sehr gut gefallen, aber wieder wollte das Wetter nicht mitspielen. Entweder hat es geregnet, oder es gab Sonne mit viel viel Wind. Und das missfiel Cara. Ich weiß nicht, es ist als ob sie gar nicht so lange weg von zuhause sein möchte. Das gemietete Haus war auch nicht der Renner, sodass wir auch dieses Mal nach zwei Tagen nach Hause gefahren sind. Und da hatten wir schönes Wetter.

Wir sind auch zu dem Ergebnis gekommen, dass es schon anstrengend ist so Urlaub zu machen. Ein Traum wäre es, wenn es möglich wäre eine Betreuung für Cara mit in den Urlaub zu nehmen, jemand der sich gut mit ihr beschäftigen kann und uns ein wenig entlastet. Im Endeffekt ist es kein Urlaub so, wir verändern lediglich die Umgebung , aber sonst läuft ja auch alles so wie zuhause.

Ich habe eine Vision von einem Hotel oder Haus am Meer, nur für Familien mit behinderten Kindern. Schöne Wohnungen, ein Restaurant (damit man nicht auch noch kochen muss im Urlaub) in welchem die Bedürfnisse der besonderen Kinder berücksichtigt werden, püriertes Essen, Sondennahrung usw. UND tagsüber eine Betreuungen welche sich mit den Kindern beschäftigt. Wenigstens stundenweise, damit die Eltern auch alleine was machen, oder sich intensiver um die Geschwisterkinder beschäftigen können. Krankengymnastik und und und  …. Das wäre mein Traum !!!! aber wer kann denn so was aufbauen ! wer hat soviel Geld ?Wenn ich Millionen im Lotto gewinnen würde, so könnte ich diesen Traum wahr werden lassen……

Ich weiß nicht ob und wo wir nächstes Jahr Urlaub machen, um irgendwohin hin zufahren benötigen wir jetzt ein geräumigeres Auto in welches wir den Rollstuhl UND einen Kinderwagen rein bekommen. Und so ein umgebautes Auto ist teuer, mal sehen wie wir so was finanziert bekommen.In der Kita geht es Cara auch gut, wir haben ja jetzt ein Vorschulkind und auch schon Zähnchen verloren J  Seit Januar benötigen wir keine medizinische Einzelfallhilfe mehr. Nach dem Theater welches die Krankenkasse letztes Jahr gemacht hat (ich erzählte im letzten Bericht darüber), haben wir uns um eine pädagogische Einzelfallhilfe bemüht. Nachdem die Krankenschwestern sich letztes Jahr dann nicht mehr so viel um Cara kümmern konnten weil der andere Junge in der Kita mehr medizinische Betreuung benötigte, entschieden wir uns einen erneuten Schritt nach vorne zu machen und darauf zu verzichten. Für mich hieß es wieder loslassen und erneut Vertrauen in eine neue uns damals noch fremde Person zu fassen.Die Kita half uns einen Antrag zu stellen und dann kam Filiz zu Cara.Filiz betreut Cara seit damals mit Herz und Seele, sie kümmert sich um sie als wäre es ihre eigene Tochter und deswegen geht es unserem Kind gut in der Kita.

Cara kann auch mit den Augen besser folgen, es ist als ob sie auch hier viel mehr wahr nimmt und mehr sieht. Aber trotzdem wissen wir nicht wie und was in ihrem Köpfchen ankommt. Man kann natürlich eine Reaktion in ihrem Gesicht erkennen wenn wir ihr was vor die Augen halten, es macht wieder Spaß ihr ein Buch zu zeigen und vorzulesen. Sie merkt sich die Texte und nach einiger Zeit erkennt sie das Buch bereits nach der ersten Zeile. Außerdem schaut sie sich die Bilder genauer an.

Natürlich gibt es nach wie vor die Momente in welchen wir sie nicht verstehen. Leider hat sie wieder so eine „Unart“ entwickelt welche wir nicht unterbrechen oder beeinflussen können. Und zwar wird das von Emotionen ausgelöst, von Lachen oder sich freuen. Sie macht sich ganz steif, geht in die Spastik, reißt den Mund auf und atmet direkt in den Rachen. Es ist als ob dann auch der Kiefer blockiert das erzeugt ein Geräusch als ob sie keine Luft mehr bekommen würde. Es fing Anfang des Jahres harmlos an und jetzt ist es intensiver und hält länger an.Zwischendurch lacht sie, dann geht es weiter und hält bis zu 20 Minuten an. Meistens macht sie das beim An- und Umziehen, beim Windeln wechseln und manchmal wenn man ihre Position ändert (vom Arm auf die Couch). Ich komm damit nicht immer klar …. Dieses Geräusch des Erstickens macht mich aggressiv,  es macht mich wütend, dass ich es nicht unterbrechen kann, dass ich die Situation nicht ändern kann. Wir waren damit bereits bei zwei Neurologen, beide bestätigten zum Glück, dass es sich nicht um Krämpfe handelt sondern um einen Ausdruck ihrer Emotionen. Da sie sich nicht anders ausdrücken kann tut sie es eben auf diese Art und Weise. Natürlich ist es bei weitem nicht so anstrengend wie das Erschrecken letztes Jahr, aber trotzdem sind wir manchmal erschöpft davon. Wieder eine dieser Phasen …. Aber es geht Cara trotzdem gut dabei, sie leidet nicht darunter und das ist wichtig. Einziger Nachteil, sie ist danach ein wenig aus der Puste und heiser weil  sie durch dieses anstrengende Atmen ihren Kehlkopf strapaziert. DAS ist das einzige Negative zurzeit !!!

Der Rest ist gut, ich kann mich nur wiederholen, sie ist ein fröhliches Kind, ein Sonnenschein und macht stets kleine Fortschritte. Wir lieben sie über alles und, ja, sie ist vielleicht verwöhnt. Aber wie mein Mann sagt : „wenn wir sie nicht verwöhnt hätten, dann wäre sie vielleicht nicht so weit gekommen !“ Sie weiß wo sie hingehört und ist zufrieden. Weint nur wenn ihr richtig was weh tut,  und meckert selten J … vielleicht könnt ihr das auf den neuen Fotos erkennen J

Zu guter Letzt wünschen wir Euch allen schöne Weihnachten und eine guten Rutsch ins Neue Jahr !

Bleibt gesund und glücklich …

alles Liebe

Eure Lucy