04.07.2008

Es gibt wieder Neuigkeiten aus dem Hause Decker … die letzten Wochen waren wieder turbulent und teilweise auch anstrengend … nun ja … fast jeder Tag ist zurzeit anstrengend, weil Cara jeden Tag irgendwie anders drauf ist.

Am 03.06. wurde Gott sei Dank Cara´s Bein vom Gips befreit. Ein erneutes Röntgenbild zeigte, dass das Bein recht gut geheilt ist. Die Untersuchung der Hüfte steht uns aber noch bevor. Der zuständige Orthopäde ist krank an diesem Tag.  Wir haben es geschafft, dass der Pflegedienst mich einmal pro Woche für drei Stunden unterstützt und mir somit ein wenig Freizeit ermöglicht. Da die Pflegeschwestern Cara bereits kennen, braucht es nicht soviel „Einführungszeit“. Am Mittwoch der 04.06. dann der erste Pflegetag, ich freue mich die Schwester wieder zu sehen. Nachmittags bekommt Cara Fieber und ich erkenne keinen Grund. Wir haben überlegt ob sie vielleicht zahnt, da ihre ganze rechte Gesichtshälfte ziemlich rot ist. Das Fieber steigt bis auf 39,6 und nach Gabe von Fieberzäpfchen sinkt es wieder. Am nächsten Tag kommen dann noch Schüttelfrost dazu und blaue Fingernägel. Ich habe mich natürlich wieder erschreckt und wir entschieden uns mit Cara in die Klinik zu fahren.

Zwecks Beobachtung wurde sie direkt da behalten und auf die Station 5 der Klinik in St. Augustin eingewiesen. Das ist die Station mit den gemütlichen Einzelzimmern J … Sie bekam eine Infusion und wurde durchgecheckt. Blut und Urin waren aber ok, keine Entzündungswerte und das Fieber sank bis Samstag auch wieder. Es ist mir unheimlich schwer gefallen, mein Kind abends im Krankenhaus zu lassen. Ich weiß, dass sie mitbekommt wo sie sich befindet und wer bei ihr ist. Aber ich wollte auch nicht im Krankenhaus übernachten, weil ich weiß, dass ich kein Auge zugetan hätte und leider wird mein Nervenkostüm immer dünner. Am Samstag sind wir dann wieder nach hause. Nach solchen Klinikbesuchen, weiß ich immer mein Zuhause noch besser zu schätzen … und immer wieder trifft man in der Klinik Eltern die es irgendwie noch schlimmer getroffen hat. Ich muss oft denken, dass es wirklich noch schlimmere Fälle gibt als Cara…. Es ist so traurig diese anderen Geschichten zu hören… aber ich kann wenigstens wirklich mitfühlen, ich weiß wie es ist verzweifelt zu sein und den lieben Gott immer und immer wieder um Heilung zu bitten …

Bei mir machte sich an diesem Samstag bereits eine Erkältung bemerkbar, aber ich hab das nicht so ernst genommen. Leider entwickelte sich das ganze zu einer Kopfgrippe und ich war fast 14 Tage schlapp, krank, meine Ohren und Nase waren zu, ich konnte nichts riechen, schmecken und schlecht hören. Ätzend, sag ich Euch !!! Cara hat sich zum Glück nicht angesteckt, lediglich ihr Hals war etwas verschleimt, aber mit viel Inhalieren und Nasentropfen haben wir das gut weg bekommen.  Die letzten Wochen war Cara ziemlich unruhig aber auch sehr wach und aufmerksam. Sie war teilweise sehr laut, hat viel gejammert, geweint, ich denke, damit versucht sie ihren Willen zu bekommen. Grundsätzlich kein Problem, aber ich habe leider nicht immer verstanden was sie möchte. Natürlich waren meine ersten Gedanken : „ hat sie Schmerzen ?“ … ich bin manches Mal richtig verzweifelt weil ich einfach nicht mehr wusste was ich tun soll. Bis auf diese Woche, habe ich es aber immer noch geschafft sie irgendwie zu beruhigen. Sei es mit spazieren gehen, ins Stehbrett stellen oder in ihr Stühlchen setzen. Die Kommunikation mit meinem Kind fehlt mir so sehr !! Ich beneide alle Mütter die normal mit ihren Kindern sprechen können und auch eine Antwort bekommen … es ist so wahnsinnig schwer wenn man sein eigenes Kind nicht versteht , wenn man sich den Kopf zermartert und nicht weiß was und wie !

Aufgrund dieser kleinen Erkältung bei Cara, haben wir die „Delphin“-Therapie zwei Wochen ausgesetzt und nun sind Ferien. Der nächste Termin ist der 15.08. Am 18.06. sind wir wieder in die Klinik gefahren, da fand die dreimonatige Routineuntersuchung des Herzens statt, diesmal kombiniert mit dem Besuch beim Orthopäden. Zuerst zum Orthopäden. Es wurde geröntgt und bestätigt, dass die Hüfte nur noch zur Hälfte überdacht ist, das bedeutet zur Hälfte aus der Pfanne raus ist. Cara hat ja immer noch das kürzere Bein, aber anscheinend keine Schmerzen. Man kann sie hinsetzen und hoch nehmen ohne dass sie weint. Folgende Vorschläge bekam ich: eine OP würde sich nicht lohnen, da Cara´s Knochen von dem ewigen Liegen doch sehr weich geworden sind und das würde alles nichts bringen. Zweitens könnte man eine medikamentöse Therapie anfangen, dafür müsste sie drei Tage stationär aufgenommen werden und würde dieses Knochenstärkende  Zeug intravenös bekommen. Das Problem: das macht man erst nach einem zweiten Knochenbruch und außerdem ist es erst ab 18 Jahren zugelassen. Toll ! Wieso geben mir die Ärzte das als Möglichkeit auf ? Drittens könnte man die Adduktoren (weiß nicht ob das richtig geschrieben ist J ) durchtrennen um die Hüfte zu entlasten. Die Adduktoren sind die Muskeln in der Innenseite der Oberschenkel welche die Hüfte festhalten. Nach diesem Eingriff würde Cara dann einen Spreizgips für 2 Wochen bekommen und dann kann man nur noch hoffen, dass die Hüfte wieder auf ihren Platz rutscht. Aber sicher ist diese Methode nicht. Mir haben schon einige davon abgeraten. Krankenschwestern als auch Physiotherapeuten. Man sagt, dass das nur gemacht wird damit man die Kinder besser wickeln kann. Nochmals TOLL !! Wir haben uns erstmal für keine dieser Möglichkeiten entschieden. Ich nehme einen Joker und warte noch ab.

Cara kommt jetzt jeden Tag in das Stehbrett und wir hoffen, dass durch diese Belastung die Knochen wieder gestärkt werden. Ich weiß aber zurzeit nicht genau was wir mit ihrer Hüfte machen sollen. Ich werden schleunigst wieder Termine bei unserem Osteopathen machen … vielleicht weiß er Rat …. Ohne OP !  Die Herzuntersuchung am selben Tag verlief gut. Wir haben uns gefreut unseren lieben Herrn Doktor Zartner wieder zu sehen. Er ist immer total lieb zu Cara, er geht so zärtlich mit ihr um, ich fühle mich immer überwältigt und gut aufgehoben. Der Tumor hat sich nach wie vor nicht verändert. Gott sei Dank nicht gewachsen aber leider auch nicht geschrumpft. Die Medikation bleibt weiterhin dieselbe. Der Defibrilator ist ok. Cara hatte wohl zwischendurch einige unruhige Tage mit vermehrten Extrasystolen aber nichts Beunruhigendes. Sie wird ja jeden Tag vom Krankenhaus überwacht.

09.07.08

Leider ist es so, dass unsere Maus seit der Bauch-OP im März öfter bricht. Meistens nach den Mahlzeiten und aus einem Bäuerchen heraus. Ist jetzt nicht tragisch, aber bei mir schwingt natürlich immer diese blöde Angst mit, dass Cara an dem Erbrochenen ersticken könnte. Sie kann sich ja nicht erheben oder selbstständig drehen. Es ist ein Alptraum für mich … Gedanken die mich richtig quälen. Am Samstag den 28.06., morgens ist es wieder soweit gewesen. Wir beide lagen im Bett und Cara´s Nahrung war gerade durchgelaufen. Sie war unruhig – nichts Ungewöhnliches zurzeit – und ich hab sie auf den Arm genommen weil sie das am ehesten beruhigt. Sie fing an zu schwitzen obwohl der Raum kühl war und dann brach es aus ihr raus. Im Nu war alles voll, ich legte sie wieder hin und sie fing an zu schreien … wie am Spieß … dicke Schweißperlen glänzten auf ihrer Stirn .. ich wollte sie hoch nehmen um sie in ihrem Zimmer umzuziehen, da schrie sie auf als ob ihr irgendwas entsetzliche Schmerzen zubereiten würde. Und da machte es wieder „klick“ in meinem Gehirn, ich geriet in Panik weil ich dachte irgendwas wäre in ihrem Bauch oder mit der Sonde passiert. Ich rief meinen Mann hoch, und dann den Rettungswagen an. Die kamen auch recht schnell, und siehe da ! In dem Moment, in welchem die Notärzte im Zimmer erschienen und mit den Geräten klimperten, fing mein Kind an zu lächeln ! Ich dachte ich sehe nicht richtig ! Ich war so erleichtert, dass sie sich beruhigt hat, nichts  desto trotz machten sie ein EKG und nahmen Cara in die Klinik mit. Inzwischen war sie zwar ganz verschwitzt, lächelte aber wieder viel. WENN ICH DOCH BLOSS MEINE ANGST IM GRIFF HÄTTE !!! Alle sagen mir aber, diese Reaktionen wären doch normal nach allem was wir durchgemacht haben. Ich möchte aber so gerne dem Leben wieder gänzlich vertrauen können !!! Ich wünsche mir so sehr, dass mir keine Panikattacke mehr die Kehle zuschnürt !

Nun, in der Klinik angekommen wurde Cara untersucht und zur Sicherheit und Beobachtung aufgenommen. Wieder auf Station 5 … was soll’s … da kannten uns ja schon die ganze Belegschaft ! Am Wochenende wurde keine Untersuchung durchgeführt und wir langweilten uns zu Tode. Es war warm und ich ging mit Cara viel draußen spazieren. Ich mag keine Kliniken mehr !! In den Momenten weiß ich immer mein Zuhause zu schätzen. Abends wartete ich bis Cara eingeschlafen ist und dann erst bin ich schweren Herzens nach hause gefahren. Auf dem Weg nach haus hatte ich die Gelegenheit einen wunderschönen Sonnenuntergang auf der Autobahn zu beobachten. Ich hatte bereits vergessen, wie schön und beruhigend ein feuriger, sommerlicher Sonnenball am Abendhimmel sein kann. Für einige Sekunden vergaß ich den Klinik-Stress und versank in dieses goldene Licht, ich stellte mir vor, wie ich in dem Licht versinke und meine Batterien sich wieder aufladen. Zwei Abende konnte ich so auftanken … J … aber trotzdem habe ich meine Tochter zu hause vermisst…. Montag wurde Cara dann nach Gabe von Kontrastmittel über die Magensonde, geröntgt. Die Ärzte wollten sicherstellen, dass Cara nicht unter Reflux leidet. Reflux bedeutet wenn Nahrung zurück in die Speiseröhre fließt und Sodbrennen, bzw. Erbrechen verursacht. Ein leichter Reflux wurde festgestellt, aber nicht besorgniserregend. Sie muss weiterhin ihr Magensäurehemmendes Medikament nehmen, kleine Portionen Nahrung auf einmal bekommen und am besten sitzend gefüttert werden.  Am Dienstag durften wir dann endlich nach Hause.

Das waren die Klinikaufenthalte der letzten Wochen ! Nun zu einem angenehmeren Teil ….  Ich möchte mich ganz herzlich bei Doris und Hans-Gerd für die unermüdliche Spendenaktion zu Gunsten von Cara bedanken (siehe auch Artikel aus „Porz Aktuell“ )Cara ist seit Wochen ziemlich unruhig in ihrem Wesen, sie weint und jammert viel wenn man sich nicht mit ihr beschäftigt. Sie kann auch sehr wütend werden, schreit und bekommt dabei einen roten Kopf, sie wird richtig zornig wenn sie nicht beachtet wird… wenn es manchmal nicht so anstrengend wäre, könnte ich über diese Zickereien sogar schmunzeln … aber es ist anstrengend …. Und dieses Weinen kann den ganzen Tag und wenn ich Pech habe, zwei Stunden pro Nacht anhalten. Manchmal kann ich nichts anderes tun tagsüber, außer mein kleines Bengelchen zu beschäftigen…. Rumtragen und auf meinem Bauch liegen ist wohl am schönsten für Cara, da beruhigt sie sich sofort und setzt ein „ich habe gewonnen“ – Lächeln auf.  10.07.08Heute war ein sehr anstrengender Tag, Cara hat den ganzen Tag geweint und war sehr unzufrieden. Ich habe versucht sie irgendwie abzulenken. Morgens hatte sie Therapie, nachher sind wir mit dem Auto einkaufen gefahren und nach ihrem Mittagsschlaf den sie dringend nötig hatte, wurde sie spazieren geführt. Leider hat alles nicht gefruchtet, sie hat geweint, geschrieen und gewimmert. Ich bin fast wahnsinnig geworden… ich kann einfach nichts tun in solchen Momenten. Ich könnte schreien und irgendwo reinhauen, es gelingt mir einfach nicht mein Kind zu beruhigen, ich komm nicht an sie dran und das ist so schlimm für eine Mutter. Mein Mann hat es abends nach der Arbeit auch nicht geschafft unseren Liebling abzulenken. Er wurde traurig. In mir macht sich so eine Mischung aus Trauer, Resignation und Wut breit. Ich könnte mich dann in eine Ecke werfen und heulen bis ich keine Tränen mehr hab. Und dann im nächsten Moment denke ich, dass alles wieder gut wird …Cara war heute oft wütend, sie hat ihr Köpfchen immer nach hinten gedrückt, sie entwickelt dann immer so eine enorme Kraft, dass ich sie teilweise nicht mehr auf dem Arm halten kann.

Wenn das geschieht werde ich so wütend auf dieses Schicksal, dass ich einfach nur um mich schlagen könnte. Ich kann diese Wechselbäder der Gefühle gar nicht richtig in Worte fassen. Aber trotzdem gibt es zwischendurch immer die Momente in denen sie uns ein Lächeln oder ein längeres Lachen schenkt … und dann ist alles wieder vergessen … Solche Tage wie heute wiederholen sich leider in letzter Zeit öfters … es ist als ob sie kämpft und dann wieder erschöpft ist, zu erschöpft um sich auszuruhen. Sie schläft sehr schlecht und wird oft von kleinsten Geräuschen wach. Ich mach mir oft Sorgen ob sie eventuell Schmerzen hat … 1000 Fragen wieder auf die ich keine Antwort bekomme … ich denke immer noch zwischendurch, dass alles nur ein Alptraum ist und ich bald wieder aufwache … Heute Abend haben wir Cara nach Absprache wieder Diazepam verabreicht … sie hat ein Recht auf Erholung und leider schafft sie es nicht von alleine sich zu entspannen. Das Medikament wollten wir ihr ursprünglich nicht mehr geben, aber wenn sie sich so quält wird es ihr helfen… Wichtig ist, dass sie es nicht jeden Tag bekommt …   Dieses Lächeln … dieses Strahlen in ihren Augen ist unbezahlbar… ihr Lächeln ist für mich wie eine aufgehende Sonne, jeden Morgen von neuem die Hoffnung, dass der Tag ein sonniger wird … dass ich vielleicht wieder eine neue Entwicklung bei Cara entdecke ..

Wir werden uns auf jeden Fall nach den Sommerferien um mehr Therapien bemühen …  mal schauen was uns alles noch zusteht. Bis jetzt wollten wir Cara ein wenig schonen, damit sie nicht überfordert ist, aber wir merken, dass sie sich langweilt und dass sie viele Reize braucht.  Aber vorher haben wir noch was Grosses vor …

Alles in Allem ist es eine schwere Zeit, manche Tage sind wirklich ätzend und ich funktioniere da einfach nur. Trotzdem geben wir nicht auf, wir können immer noch zwischendurch scherzen und lachen. Wir freuen uns über jeden Besuch und jede Aktivität die wir mit Cara haben. Nach wie vor frag ich mich – ohne jetzt trübsinnig zu wirken – wie Eltern so was wegstecken können … ich habe auch hierfür noch keine Antwort gefunden …  Ich danke meinem lieben Mann dafür, dass er bei uns ist, dass er uns beschützt und behütet und mich jedes Mal auffängt wenn es mir schlecht geht. Ich danke ihm, dass er ein so wunderbarer Vater ist …  

Ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit bis zum nächsten Mal und ich danke für alle Einträge im Gästebuch …

Alles Liebe

Eure Lucy