09.08.2008

Heute geht es mir richtig besch…..eiden …. Gestern vor einem Jahr ist das mit Cara passiert. War zwar der 10. August, aber es war ein Freitag …. Ich habe oft die Bilder von damals vor Augen und zwischendurch werde ich so traurig, dass ich es richtig körperlich zu spüren bekomme. Es tut so verdammt weh ! Das kann sich keiner vorstellen ! Ich erlebe mein Kind den ganzen Tag und es tut mir so weh, wenn ich merke, dass sie mehr will als sie kann … das sage ich, weil sie in letzter Zeit oft Tage hat, an denen sie unheimlich unruhig und unzufrieden wirkt. Sie jammert und weint dann den ganzen Tag. Sie verzieht das Gesichtchen und beschwert sich richtig. Ich sag ihr dann immer, dass ich merke wie unzufrieden sie ist und dass alles wieder gut wird. Und dann hoffe ich, dass sie meine Unsicherheit nicht merkt. Unsicherheit deswegen, weil es Momente gibt in denen ich an allem zweifele, in denen mich mein Optimismus verlässt und ich einfach nur noch eine Wand vor Augen sehe. Gleichzeitig plagt mich dann mein schlechtes Gewissen meinem Kind gegenüber, ich möchte ihr Mut machen aber meine Ängste sind trotzdem immer noch da ….

Die einzige Ablenkung für Cara an solchen Tagen ist spazieren gehen und ganz viel Kuscheln, zurzeit am liebsten mit Papi. Ich habe das Gefühl, dass Cara sich in dieser Phase bei ihrem Papi wohler fühlt, ich denke er strahlt mehr innere Ruhe aus als ich. Ich bin manchmal emotional durcheinander und wenn sie den ganzen Tag jammert verlier ich schon mal die Geduld. Aber das witzige ist, wenn ich sie was lauter anspreche oder sie eben etwas lauter bitte aufzuhören, dann hält sie inne, horcht und lächelt ! Sie lächelt wenn Mami „schimpft“ ! Und in dem Augenblick ist mein Ärger wie weggeblasen !! Mein Kind belehrt mich eines Besseren !

 

Aber neben diesen Tagen der Unzufriedenheit, gibt es auch schöne Zeiten. Cara lächelt sehr sehr oft, und das sind die für uns dann die glücklichsten Momente. Sie lächelt in den unterschiedlichsten Momenten, beim Aufwachen wenn ich sie anspreche, wenn sie unterschiedliche Geräusche hört, wenn sie Musik hört, wenn Kinder spielen oder Vögel zwitschern. Wenn der Wind ihr um die Nase weht, oder die Sonne ihr Gesicht streichelt. Und wenn sie gekuschelt, geknutscht und gepüngelt wird. Es ist schon ein paar Mal vorgekommen, dass sie beim Spielen mit Papi richtig laut gelacht hat, einmal haben wir das auch aufgenommen. Solche Momente darf man sich nicht entgehen lassen. Aber sie kommen immer öfter vor ! Und DAS bedeutet für mich/uns Glück !!!!! Ich bin glücklich wenn mein Kind mich anschaut und lächelt. Wir haben Cara noch vor einigen Monaten immer wieder drum gebeten zu lächeln … und jetzt tut sie es ! Nun bitten wir sie, mit uns zu sprechen damit wir sie verstehen können …. Vielleicht tut sie das bald auch …. Auch wenn es mir manchmal schlecht geht, glaube ich trotzdem an die kleinen Wunder ! Und wisst ihr wann Cara auch noch gelächelt hat ? Als ich ihr letztens abends vor dem Einschlafen das Lied „stille Nacht, heilige Nacht“ vorgesummt habe. Ich finde die Melodie wunderbar beruhigend …. Und mein Engel hat gelächelt ! Zuerst hat sie einige Sekunden zugehört, da schlug mir mein Herz ja schon im Hals vor Freude, und dann hat sie tatsächlich gelächelt, mit Augen und Mund ! Ich dachte ich sehe nicht richtig, leider habe ich in so Momenten keine Kamera dabei ! Das Lächeln hielt nur ein paar Sekunden an und danach fing sie an zu „meckern“, was ich allerdings als eine Art Konversation deutete. Ich war einfach nur happy und hätte sie zerdrücken können vor Liebe !

  

Viele Bekannte sind der Meinung, dass Cara sich in den letzten Wochen sehr gut entwickelt hat, sie wäre aufmerksamer und lebendiger geworden. Es geht ihr gut, bis auf die innere Unruhe und Unzufriedenheit die sie quälen. Sie ist, Gott sei Dank, gesund und das Herzchen macht keine Probleme. Die Untersuchung im Juni hat ja keine Veränderungen des Tumors ergeben.  Die nächste Untersuchung folgt im September.

 In die Spastik geht Cara nur noch wenn sie mit etwas unzufrieden ist, oder der Bauch weh tut. Sonst sind ihre Beinchen und Ärmchen locker, wenn sie schläft, hängen die Arme ganz entspannt neben dem Körper.

Mit den Fingern kann sie auch ganz gut greifen wenn man ihr was in die Hände gibt. Am liebsten hält sie meinen Finger fest, manchmal so doll, dass er blau wird. Das meistens beim Autofahren. Apropos Autofahren !

 

Wir sind am 22.07. nach München gefahren um da auf Empfehlung von Frau Dr. Tamaschke zwei weitere Neurochirurgen zu konsultieren. Der eine Arzt ist sehr interessiert an den endoskopischen Eingriffen welche auch Dr. Tamaschke praktiziert, hat selber auch einige erfolgreich durchgeführt. Cara wurde noch mal untersucht da der Chefarzt sicher gehen wollte, dass so ein Eingriff bei unserem Kind notwendig ist. Cara kam noch mal ins CT und die Röntgenabteilung hat alle Bilder von August 2007 bis jetzt ausgewertet und verglichen. Dadurch stellten die Neurochirurgen einen chronischen Druck in Cara´s Kopf fest, der durch eine Endoskopie genommen werden kann, oder muss ! So, ich frage mich wieso sich die Ärzte in Sankt Augustin diese Mühe nicht gemacht haben ? Auf jeden Fall haben wir uns in der Klinik in München sehr wohl und aufgehoben gefühlt. Alle waren sehr nett – an dieser Stelle einen lieben Gruß an Frau Pavelskus – und gaben uns ein Gefühl der Sicherheit. Also haben wir mit Hilfe von Frau Tamaschke endlich eine Klinik  und   weitere Ärzte gefunden, die bereit sind diese Endoskopie an unserem Kind durchzuführen. Also steht schon mal die Indikation für diese Geschichte ! Leider konnte dieses nicht in unserem jetzigen Aufenthalt geschehen. Das hat organisatorische Gründe. Der Neurochirurg, der den Eingriff zusammen mit Frau Dr. Tamaschke vornehmen wird, arbeitet in einer Klinik die keine Kinder aufnehmen darf. Er ist in unheimlich engagierter Mensch und möchte diese Endoskopien in einer Kinderklinik in München vorstellen, so dass in Zukunft viele Kinder davon profitieren können. Das bedarf nun einiger Zeit, weil er alles gründlich vorbereiten möchte. Cara hat sozusagen Pionierarbeit geleistet, durch sie ist ein kleiner Stein ins Rollen gekommen. Wir sind sehr glücklich, dass es einen weiteren Arzt gibt der sich auf diesem Gebiet stark macht und wir hoffen, dass dadurch zukünftig vielen anderen Kindern und Erwachsenen geholfen werden kann. Leider ist die Anzahl der Ärzte in Deutschland, die von diesen Endoskopien überzeugt sind, sehr gering. So, nun müssen wir uns noch einige Wochen ( ich hoffe aus ganzem Herzen, dass es nicht mehr all zu lange dauert) gedulden. Der besagte Arzt sprach von September. Sein Wort in Gottes Ohr ! J Und dann dürfen wir wieder nach München …

Jupiiii juhuuu !!! Wir freuen uns total darauf wieder in diese absolut tolle Stadt fahren zu können. Also wir haben ja dieses mal ein Woche in München verbracht und im Holiday Inn gewohnt. In München Bogenhausen ! Das ist ja vielleicht ein schönes Viertel ! Total schöne Häuser und Villen stehen da ! Wenn wir unsere Zeit nicht gerade in der Klinik verbracht haben, dann waren wir viel unterwegs .. eigentlich den ganzen Tag. Cara hat es gut gefallen, sie war die ganzen Tage ruhig und entspannt. Ich denke dieser Tapetenwechsel hat uns allen dreien gut getan ! Wir mussten zwar alles Mögliche mitschleppen aber München war wie ein kleiner Familienurlaub für uns. Wir sind echt begeistert von dieser Stadt. Sie strahlt ein gewisses Flair aus und uns sind irgendwie keine armen Menschen begegnet. Am letzten Tag waren wir sogar noch am Schloss Nymphenburg. Wahnsinn ! Schlösser üben eine magische Anziehung auf mich aus. Wahrscheinlich war ich in einem anderen Leben mal eine Prinzessin oder habe zumindest in einem Schloss gelebt J J

 Alles schön und gut, nur leider wahnsinnig teuer !  Zwei Tage haben wir auch gute Freunde neben Augsburg besucht, da hat Cara leider nicht so gut auf den kleinen Sohn meiner Freundin reagiert. Ich denke, dass ihr der Geräuschpegel zu viel wurde. Ne Zeit lang geht das gut mit den Geräuschen, aber die Maus kann sich auch ganz schnell gestört fühlen. Leider kann ich es nicht besser deuten ! Ich überlege immer ob der Lärm Cara stört, oder sie nur unzufrieden ist weil sie nicht mitwirken kann …. Und was Cara noch absolut nicht mag ist der Kindersitz im Auto ! Die Hinreise hat gut begonnen und ca. 400 km hat sie ihn auch toleriert, aber danach war Schluss mit lustig. Sie hat so geweint, dass ich sie die letzten 200 km hinten auf dem Arm gehalten habe. Ich sag euch, so wie sie mir auf dem Schoss saß, war sie ruhig !

Die Rückfahrt war noch besser, da hat sie den ganzen Weg von München nach Köln auf meinem Arm verbracht. Und war total entspannt, hat keinen Mukser von sich gegeben und sogar geschlafen. Natürlich ist das keine gute Lösung mit dem Kind unangeschnallt im Auto, aber was soll ich machen ? Wir können sie ja nicht 600 km schreien lassen…. Ich denke sie hat Angst in dem Sitz, wahrscheinlich fühlt sie sich nicht sicher genug und braucht die körperliche Nähe, die sie zurzeit sowieso sehr genießt.

Nächste Woche wagen wir uns an einen neue Therapie ran. Die Tomatis-Therapie ist eine Klang-Therapie welche das Gehirn energetisieren und anregen soll. Ich bin sehr neugierig wir Cara auf die Musik aus den Kopfhörern reagieren wird. Außerdem geht am 15. 08 die Delphin-Therapie weiter.

Nächste Woche möchte ich mich mit der Kinderärztin beraten, was wir Cara noch bieten können. Unser Kind braucht Action und ich denke es gibt da sicherlich noch einiges. Ergo-Therapie und Massagen wären auch was Gutes ! Bald werden wir auch eine Dame von der Sehfrühförderung kennen lernen. Irgendwie geht alles weiter ! Wenn ich nur meine Ängste ein wenig weiter weg schieben könnte !

 

Jeden Tag warten wir auch auf die letzte wichtige Genehmigung um endlich mit dem Bau unseres neuen Hauses beginnen zu können. Seit November sind wir dran und wir hoffen sehr, dass wir Weihnachten 2009 in unseren neuen vier Wänden verbringen können !  Mit einer Cara, die vielleicht bis dahin gut kommunizieren und essen gelernt hat J J J

 

Auch wenn es mir diese Tage nicht gut geht und ich oft heulen muss, sehe ich nach vorne und lass mich von den düsteren Gedanken nicht unterkriegen. Trotzdem herrscht in mir zwischendurch ein Gefühlschaos welches meine Tochter mit ihrem Lächeln immer wieder in Ordnung bringt !

  

Bis bald

 

Eure Lucy

 P.S. Denkt dran, jeden Tag zu genießen … auf Kleinigkeiten wie Lächeln, Blumen, Schmetterlinge oder ein gutes Buch, zu achten … J