12.05.2009

Die Tage fliegen im Moment nur so dahin und ich finde kaum die Ruhe zu schreiben, obwohl ich wieder einiges mitzuteilen habe.

Cara geht seit dem 1 April in die Kita, eine ganz tolle Einrichtung. Der Einstieg  wurde Cara  seitens der Erzieherinnen mit Liebe vorbereitet. Empfangen wurden wir mit einem großen Willkommensgruss an der Tür und überhaupt kannten schon viele Kinder Cara´s Namen. Unser Kind wurde ganz herzlich aufgenommen und wird jeden Tag ganz herzlich betreut und umhegt. Außerdem wird sie von einer Kinderkrankenschwester des Pflegedienstes „wir für pänz“ betreut, die in der Kita für die medizinische Versorgung zuständig ist. Nicole ist eine ganz liebe, aufgeweckte junge Frau die Cara sehr gern hat und wir haben sie alle ins Herz geschlossen. Für mich bedeutet diese Tatsache eine unheimliche Erleichterung, ich kann mein Kind ruhigen Gewissens in der Kita abgeben und weiß, dass jemand da ist der im Notfall reagieren kann wenn was passieren sollte. Natürlich gehe ich nicht von dem Fall aus, aber es ist wunderbar, dass Nicole da ist.

Cara gefällt es ganz gut zwischen den vielen, lauten Kindern J , sie ist sehr aufmerksam, sie isst und trinkt gut, schläft mittags, sie lacht  viel und mag es wenn die anderen singen. Cara hat uns schon Bilder gemalt und zu Ostern ein Nest gebastelt. Außerdem hab ich zum Muttertag ein kleines, von ihr gebasteltes Mobile mit ihrem Bild in der Mitte geschenkt bekommen. Diese Geschenke sind mir Gold wert, sie tragen die Unterschrift meines Kindes und nichts kann sie ersetzen. Auf jeden Fall war ich in den letzten Wochen sehr oft zu Tränen gerührt, ich bin sehr sensibel geworden und alles hinterlässt in mir Spuren. Nun, natürlich hat sich durch den Kindergarten Cara´s Rhythmus geändert. Sie muss früh aufstehen, mag morgens nichts essen, leider muss ich ihr was rein zwingen da ich die Medikamente nicht auf den leeren Magen geben möchte. Kurz danach pack ich sie ins Auto und dann geht es um halb acht auch schon los. Wenn bloß das liebe „Auto fahren“ nicht wäre !!!!!! Unser Kind mag überhaupt nicht gern in ihrem Sitz Auto fahren. So wie ich starte wird sie unruhig, macht sich steif und presst den Kopf in den Sitz rein. Manchmal wird es so arg, dass sie sich richtig einschreit.  Und dabei sind es bloß 7 km bis in die Kita, aber die können verdammt lang werden J !!!!Das komische ist, wenn jemand sie auf dem Arm hält im Auto dann kann sie auch 700 km fahren ohne sich zu beschweren. Aber, das geht ja nun nicht immer !!!! Nach hause kommen wir meistens zwischen 14 und 15 Uhr. Dann ist Cara meistens so platt, dass sie keine Kraft mehr zum schreien hat. Die Fahrt verläuft dann ruhiger und heute hat sie sogar gelächelt weil ich ihr ein Lied gesungen hab, immer und immer wieder, bis wir zuhause waren J Ich fühle mich sehr verzweifelt wenn sie im Auto so schreit, ich kann es nicht ändern und diese Machtlosigkeit macht mich manchmal irre!!!  Ich versuche dann alles, singen, schweigen, Radio laut an, Radio aus, mit Dosen klappern, mit ihrem Plüschbären spielen (sofern es das Fahren zulässt) …nix funktioniert. Ich find den Grund einfach nicht heraus und das macht mich wahnsinnig. Manchmal schimpf ich auch aus Verzweifelung mit ihr und dann, wenn ich sie in der Kita abgegeben hab und wieder unterwegs bin, heul ich weil mir meine Ungeduld so Leid tut.

Es gibt noch eine Sache die uns beunruhigt und welche wir nicht verstehen. Cara fällt manchmal in einen komischen Zustand. Unsere Homöopathin nannte diesen Zustand „Opiumzustand“. Es ist sehr komisch, von jetzt auf gleich (meistens wenn sie sehr müde ist und sich erschreckt) dann schaut sie mit großen Augen vor sich hin, lächelt permanent leicht und die Mundwinkel zucken. Sie ist dann über die ganze Dauer sehr entspannt, zuckt zwischendurch auch mit den Armen und man hat das Gefühl  sie befindet sich in einer anderen Welt, die ihr aber Freude macht. Sie scheint gar nicht beunruhigt oder verängstigt. Anfangs dauerte dieser Zustand ein paar Minuten, aber mittlerweile hält das auch schon mal 3 Stunden an. In der Zeit trinkt und isst sie nicht, reagiert aber trotzdem wenn man sie anspricht oder sie berührt. Sie klimpert auch ganz normal mit den Augen. Es ist komisch , ich glaube nicht, dass es sich hierbei um Krämpfe handelt, weil es sich auch nicht mit Sedativa unterbrechen lässt. Meistens geschieht das nachmittags gegen Abend und deswegen denke ich, dass es was mit Übermüdung zu tun hat. Und unser Kind ist schon recht groggy wenn sie aus dem Kindergarten kommt. Meistens muss sie zuhause noch ein halbes Stündchen schlafen damit sie den Nachmittag nicht wie am Anfang mit Schreien und Jammern verbringt.

Fr. Dr. Tamaschke ist der Meinung, dass diese Zustände nichts sind, wovor wir Angst haben müssen. Vielleicht verändert sich ja auch gerade was im Gehirn, Cara lebt zurzeit mit sehr vielen neuen  Eindrücken und das muss erstmal verarbeitet werden.

Wir haben uns entschieden, die Delphin-Therapie erstmal zu unterbrechen, es ist ein wahnsinniger Stress mit dem Kind nach dem Kindergarten direkt zum Schwimmen zu fahren. Ich muss quer durch die Stadt und das im Feierabendverkehr. Und das, wenn sie jedes Mal im Auto schreit !!! Wir warten ab, und werden sehen, ob sich das in einem halben Jahr dann bessert.
Auf jeden Fall, haben wir die Krankengymnastik, Musiktherapie und Sehfrühforderung beibehalten. KG und Sehtherapie finden in der Kita statt, was für mich wieder eine Entlastung bedeutet.
Seit dem 04.05 gehe ich wieder arbeiten und ich kann euch gar nicht erzählen wie gut mir die Arbeit schmeckt !!! J Ich bin halbtags in einer tollen Abteilung untergebracht und habe festgestellt, dass arbeiten für mich pure Erholung  bedeutet. Ich muss immer so lachen, wenn die Kollegen mich mittags mit dem Satz „einen schönen Nachmittag“ verabschieden. Ich denke nur : „ nun, jetzt beginnt der stressigste Teil des Tages, jetzt muss ich arbeiten … J“.

22.05.09

Sorry, aber letztes Mal habe ich meinen Bericht nicht zu Ende geschafft. Mir sind einfach die Augen vor Müdigkeit zugefallen J.

So, was ist nun in den 10 Tagen noch alles passiert ? Der Alltag hat sich ein wenig eingestellt. Wir haben endlich einen kleinen Rhythmus gefunden mit dem wir glücklich sind. ABER, Cara mag immer noch kein „Auto-im-Sitz“ fahren und nach reiflicher Überlegung haben wir uns entschieden einen Behindertentransport zu beantragen. Ich weiß einfach nicht warum unser Kind seinen Sitz nicht mag. Die Kita-Leute (die mir immer eine große Hilfe aufgrund ihrer Erfahrungen sind J DANKE !!) und die Krankenschwester Nicole sind der Meinung,  ich soll es einfach versuchen Cara mit einem Zubringer-Bus in den Kindergarten zu geben. Natürlich hatte ich anfangs meine Probleme mit dieser Lösung, ich muss mein Kind nun wieder ein Stück weit los lassen J … Aber Nicole wird sie dann auch im Bus begleiten und wenn die Schwester dabei ist, ist für mich die Welt in Ordnung. Vielleicht finden wir einen Bus, in welchen man Cara im Buggy transportieren kann. Vielleicht schreit sie dann nicht mehr so sehr und findet endlich Spaß am Fahren. DAS ist das einzige Negative zurzeit ….

Ach ja, und die Geschichte mit dem beantragten Rehastuhl als Zweitversorgung für die Kita. Cara benötigt im Kindergarten auch einen Therapiestuhl in welchem sie tagsüber sitzen soll. Diesen haben wir bei der Krankenkasse beantragt. Die Kasse sagt aber „nee nee … wir bezahlen keinen zweiten Stuhl“ und hat den Antrag vor Ostern an den LVR weitergegeben. Dieser sagt auch „nee nee“ und drückt die ganze Geschichte dem Sozialamt aufs Auge. Kurz nach Ostern hab ich mich dann beim Amt telefonisch auf die Suche nach unserem Antrag gemacht. Ihr könnt euch denken, dass es nicht einfach war die zuständige Dame ausfindig zu  machen. Auf meine Nachfrage hat sie mir doch tatsächlich geantwortet ich könnte doch nicht erwarten, dass der Antrag innerhalb von 2 Wochen bearbeitet wird . Punkt !!! Außerdem wollte sie wissen, wieso ich nicht den Stuhl den wir zuhause haben, jeden Tag in die Kita mitnehme. HALLO !?!?!? Wer kann denn diesen schweren Stuhl jeden Tag die Treppe runter, ins Auto und dann in die Kita schleppen ? Ja, bin ich denn Poppey mit der Spinatdose ? Und außerdem, besitze ich denn ein Autohaus so dass ich mir jeden Tag das passende Auto für meine Transporte aussuchen kann ? Mann Mann Mann !!!! So eine Unverschämtheit !!! Die haben von nix ne Ahnung, aber munter drauf los quatschen. Ich habe ihr dann gesagt (natürlich im Spaß) sie könnte doch jeden Tag vorfahren und mir dabei helfen …. Fand sie nicht so lustig …. Ich habe mich wirklich darüber aufgeregt !!!! Ende vom Lied, der Antrag ist immer noch nicht bearbeitet und jetzt wünschen die  Damen vom Amt ein Schreiben von mir in welchem ich ihnen unsere Wohnsituation beschreibe mit einer Begründung wieso ich den vorhandenen Stuhl nicht jeden Tag in die Kita kutschieren kann. Eh, also die sollten mal die rostigen Nägel aus ihrem Kopp holen !!! Die machen nichts anderes als jeden Tag Anträge von behinderten Menschen zu bearbeiten und fragen mich wieso ich den Stuhl nicht schleppen kann. Da komm ich einfach nicht drüber hinweg ! Basta !

So, jetzt mal wat Schönes !!

Am 10 Mai gab es bei uns eine große Feier, Cara wurde getauft. Es war ein wunderschön sonniger Tag und viele Gäste sagten unserer Einladung zu. Unser Pfarrer, ein ganz lockerer und auch lustiger Mensch ging ganz auf unsere Wünsche ein, wir wollten keine „Herz-Schmerz“- Taufe, sondern eine Feier. Es wurde gesungen und gelacht, Cara hat alles gut gefallen und super mitgemacht. Danach gab es lecker Kuchen und Kaffe bei uns an der Groov in einer Kneipe. Cara´s Oma Miele übernahm die Tischdekoration und die Patentante (die auch Cara´s Tante ist) backte eine vierstöckige !!!!! rosa Torte und setzte einen schönen Engel oben drauf. Da wir den Kuchen selber stellen konnten, backten viele Angehörigen und auch Freunde lecker Kuchen. An dieser Stelle möchte ich mich aus ganzem Herzen bei allen für ihre Mühe bedanken. Ich bedanke mich auch für die tollen Karten, die ganzen Engel die Cara bekommen hat und die Geschenke. Ihre Paten Indra und Guido bastelten einen Edelsteinbaum, der jetzt auf einer Kommode neben ihrem Bett steht. Möge er ihr viel Glück und Gesundheit bringen.

Ich denke die Taufe war ein gelungenes Fest und hoffe, dass sich alle Gäste wohl gefühlt haben. Es gibt aber etwas was mich persönlich sehr sehr ärgert: ich habe kein einziges Foto von Cara gemacht !!!! So was dummes aber auch !!! Ich war so beschäftigt, dass ich es einfach vergessen habe. Gott sei Dank, hat ein Freund wenigstens die kirchliche Zeremonie gefilmt. Wenn es klappt stellen wir einen Teil auf Cara´s Seite, so dass jeder bei Interesse für einen Moment dabei sein kann. An dieser Stelle möchte ich mich bei allen bedanken, die Cara begleitet haben (auch wenn nur in Gedanken) und mit uns gefeiert haben.

Im Kindergarten klappt alles super, unsere Maus hat viel Spaß mit den ganzen Kindern und vor allem den feschen Jungs, die ihr öfters eine Liebeserklärung machen J. Letztens  kam Tristan in seinem Rollstuhl angerollt, stellte sich neben Cara´s Buggy in welchem sie gerade saß und meinte plötzlich : „ich liebe die Cara“. Wir schauten uns an, fingen an zu lachen und der arme Junge bekam einen hochroten Kopf. Es war zu süß !!!! Dann ist da noch Jason (ein Junge mit Down-Syndrom) der seine Finger nicht von Cara lassen kann J … immer wieder läuft er zu ihr hin und streichelt sie, mal über das Gesicht, dann über die Haare oder gibt ihr Küsschen auf die Schläfe oder Hände. Es ist unheimlich rührend diese Szenen zu beobachten. Es ist so wunderbar zu merken, dass diese behinderten Kinder so unheimlich viel Liebe in sich  tragen. Und diese Liebe spricht dieselbe Sprache !!! Oder besser gesagt, Liebe braucht keine Worte. Es sind die Gesten, die alles sagen. Diese Kinder wissen nicht ihre Gefühle anders auszudrücken, sie reagieren spontan und tun das was ihnen ihr Herz  in dem Moment befielt. Ich könnte ihnen stundenlang zuschauen. Mittlerweile habe ich mich an sie gewöhnt, anfangs musste ich immer mit den Tränen kämpfen, ich fand es so ungerecht, dass Kinder behindert sein müssen. Aber diese Kinder verbreiten soviel Liebe, ich sehe das ja auch bei Cara. Sie hinterlässt überall ihre Spuren, jeder der sie kennen lernt erinnert sich auch Monate später an sie. Cara bereitet allen die sich mit ihr beschäftigen viel Freude, sie lachen mit wenn Cara lacht, sie freuen sich mit ihr wenn sie auf irgendwas reagiert und fiebern ihrer Fortschritte entgegen.

Ich habe auch eine Zeit gebraucht um das zu erkennen, ich war zu tief in meinem Schmerz versunken um diesen Aspekt zu erkennen.  Nach wie vor gibt es bei mir diese Tage an welchen ich vor Schmerzen am liebsten sterben möchte und trotzdem zieht mein Kind mich immer wieder hoch, SIE zeigt mir, dass ich mich nicht hängen lassen soll.  Ich bete immer zu Gott, er möge mir endlich einen Weg weisen wie ich meine Ängste und diesen Seelenschmerz ablegen kann. Ich wünsche es mir so sehr, diesen Ballast nicht immer mit mir rumzutragen. Ich möchte mich frei fühlen, ich möchte dieses Leben mit unserem Kind so genießen können wie es uns nun gegeben wurde. Ich bin überzeugt, dass es einen Weg gibt und wahrscheinlich stehe ich schon davor ohne es zu merken J.

Cara besteht aus purer Liebe und ein Sprichwort besagt: „das was man sät, das wird man auch ernten“ !!! Sie erntet nur Liebe !!!  Manch Erwachsener könnte sich ein Beispiel an diesen wundervollen Kindern nehmen …..  Ich habe letztens im Büro einer Kollegin erzählt wie es uns geht, wir hatten und lange nicht mehr gesehen und sie wollte gerne wissen wie es Cara ergangen ist. Während ich erzählte wurde mir klar, dass es uns im Moment eigentlich recht gut geht. Unser Kind macht tolle Fortschritte, sie reagiert wenn man sie anspricht, sie hört auf ihren Namen, sie benötigt kein Melatonin mehr zum Einschlafen abends, sie lacht wenn wir ihr was vorsingen und jauchzt wenn ihr Papi sie auf den Armen schaukelt. Cara isst und trinkt wieder (die Sonde benötigen wir nur noch zur Medikamentengabe), manchmal lacht sie wenn sie die Vögel draußen hört….u.s.w. …. Natürlich gibt es auch die Tage an denen sie viel meckert und meine Hilflosigkeit sich wieder breit macht, aber welches dreijährige Kind tut das nicht ?  Außerdem macht mein Job mir Spaß, ich bin jetzt meistens gut gelaunt, mein Kind ist in der Kita super gut versorgt und ich brauche mir keine Sorgen zu machen. Wir bauen ein neues Haus für uns, der Rohbau ist bald fertig J ….

Und das Wichtigste (neben Cara) ist, dass sie einen ganz ganz tollen Papi hat. Er kümmert sich ganz toll um sie … um uns … er ist bei uns und wir träumen unsere Zukunft zusammen !!! Es gibt keinen Streit, wir respektieren uns und arbeiten Hand in Hand … Er hilft mir wenn es mir dreckig geht. Papi ist ein ganz fleißiger und ein gaaaanz lieber !!! So, DAS musste auch mal gesagt sein … ein nachträgliches „alles Liebe zum Vatertag“ J J J

Seht ihr ? DAS ist unser Leben zurzeit …. Viel Schönes aber auch manchmal der Schatten auf meiner Seele … und mein persönliches Ziel ist es ,diesen Schatten loszuwerden … auch wenn es noch einige Zeit dauern wird bis ich in mir vollkommenes Vertrauen fühlen darf …

Alles Liebe

Eure Lucy