19.11.2008 OP

Hallo ihr Lieben,

da sind wir wieder … mit guten Neuigkeiten  Cara´s OP hat endlich stattgefunden !!!  Im Klinikum Krefeld !!! Jetzt wundert ihr Euch bestimmt wieso gerade Krefeld … Also Frau Dr. Tamaschke ist zurzeit dort beschäftigt und ist dieses Mal bei ihren Kollegen nicht auf taube Ohren gestoßen. Sie hat ihre Arbeit mit dem Endoskop gründlich vorgestellt und da die Klinik offen für Neues ist, haben sich die „Chefs“ entschieden, sich mal so einen endoskopischen Eingriff anzusehen.

Also , es fing so an … Ihr könnt euch sicherlich noch an die kleine Clara, von der ich im letzten Bericht erzählt habe erinnern … Ihre Mama hat sich nach unserem Kennen lernen sofort mit Dr. Tamaschke in Verbindung gesetzt und ihre kleine Tochter vorgestellt. Dr. Tamaschke hat sich daraufhin entschieden, zusammen mit Cara auch die süße Clara zu operieren. Am 06.11. sind wir mit unseren Kindern nach Krefeld gereist und haben zum ersten Mal Fam. Heinze und Clara persönlich kennen gelernt. Es war toll, ich hatte das Gefühl ich würde die drei schon ewig kennen. Uns stand die OP der Kinder bevor und wir waren glücklich einander zu haben und moralisch zu unterstützen. Natürlich war es nicht einfach den OP-Bogen mit den ganzen Risiken zu unterzeichnen, aber was blieb uns übrig ? Es gab endlich eine Ärztin mit viel Herz und Mut, die unseren Kindern eine Chance versprach. Eine Ärztin die unsere Kinder nicht als Nummern betrachtet, und durch diese Methode vielen, vielen anderen Menschen helfen könnte, wenn sich Deutschland endlich mal dafür öffnen würde.

Da Clara´s Mama, Anne, auf Clara´s Homepage www.clara-sophie.de den Eingriff ganz ausführlich und toll beschrieben hat, werde ich nach Absprache mit ihr, den Teil einfach „klauen“ J und hier einfügen.Dieser Eingriff heißt Ventrikulozysternostomie und wird üblicherweise bei Kindern mit Hydrocephalus (Wasserkopf) vorgenommen, aber auch da wird zum größten Teil auf die Einlage eines Shuntsystems zurückgegriffen. Frau Dr. Tamaschke hat vor ca. 8 Jahren herausgefunden, dass bei cerebral geschädigten Kindern dieser Eingriff helfen kann, dass die Kinder sich erholen, die Spastik verschwindet und sich das Hirn wieder entwickeln kann. Die Liquorzirkulation ist gestört, dadurch staut sich das Hirnwasser und die Ventrikel (Gehirnwasserräume) vergrößern sich. Das Hirn ist wie ein Schwamm und wird durch die Ausdehnung der Ventrikel zusammengepresst. Dadurch kommt es zu Durchblutungsstörungen und wichtige Zentren werden kaum oder gar nicht versorgt mit Sauerstoff etc. und deshalb kommt es zu Störungen. Bei der Ventrikulozysternostomie werden nun neue Abflüsse im 3. Ventrikel geschaffen und Vernarbungen werden gelöst, sodass die Liqurzirkulation wieder hergestellt ist. Fr. Dr. Tamaschke hat ein Endoskop entwickelt (kleiner als ein Bleistift) was es ihr ermöglicht gut zu navigieren und den Eingriff auf eine sehr schonende Art und Weise durchzuführen. Bei den Mädels hat sie hinter dem Stirnhaaransatz in den Schädel gebohrt und ist mit ihrem Endoskop einmal quer durchs Hirn zum 3. Ventrikel. Das dabei viel passieren könnte steht außer Frage.

Dr. Tamaschke hat unseren Aufenthalt im Klinikum Krefeld sehr gut vorbereitet. Jeder auf der Station Kinderchirurgie wusste, dass wir am Montag den 10.11. aufgenommen werden. Die Schwestern waren alle sehr nett und zuvorkommend, Anne, Clara, Cara und ich haben ein gemeinsames Zimmer bezogen und wir Mütter hatten freie Hand in der Versorgung unserer Kinder.

Am Dienstagmorgen, den 11.11 (wohlgemerkt KARNEVAL J ) sollten die beiden Mäuse operiert werden. Zuerst Cara um 8 Uhr und danach direkt Clara. Bevor wir Cara in den OP begleitet haben, da wurde mir erst bewusst, was nun passiert. Meine Nerven haben mich dabei ein wenig im Stich gelassen und die ganze Anspannung des Jahres war auf einen Schlag da. Ich hatte plötzlich so Angst um mein Kind und es viel mir sehr schwer sie in fremde Hände zu geben … ABER, das Vertrauen zu Dr. Tamaschke und die Anwesenheit meines Mannes haben mir dabei geholfen. Sie hat eine unheimlich ruhige Hand und ein grosses Herz für Kinder. Ich habe versucht meine Tränen vor meinem ruhigen Kind zu verbergen um sie nicht zu verunsichern. Als sich die Türen zum OP hinter uns schlossen, war ich plötzlich gar nicht mehr so ängstlich. Ich habe ein Stoßgebet gen Himmel geschickt und wusste, dass die OP gut verlaufen wird.

Eine Stunde später konnten wir unseren Engel wieder abholen. Sie hatte ein Pflaster am Köpfchen und war bereits aus der Narkose erwacht. Wir wurden für eine Nacht auf Intensivstation gebracht – nur prophylaktisch. Wieder bekamen die zwei Mädels ein gemeinsames Zimmer. Cara ging es nach der OP eigentlich ganz gut, sie döste noch einige Zeit vor sich hin. Leider musste sie einmal nach der Narkose spuken, aber danach war alles wieder im grünen Bereich. Am frühen Nachmittag konnte unser Kind schon wieder lächeln. Und dieses Lächeln war irgendwie anders … freier und der Blick war anders … Eine Nacht mussten Anne und ich auf Gartenliegen neben unseren Kindern verbringen. War sehr abenteuerlich… und ungemütlich … aber das haben wir auch überstanden. Hauptsache unseren Kiddis ging es gut. Am nächsten Tag durften wir wieder auf die normale Station. Cara´s Beine und Arme waren ganz locker, ihr Papa konnte sie supergut auf dem Schoss halten, keine Spur von Spastik und Unruhe …

Am 14.11. durften wir wieder nach hause. Endlich !!! Wir waren mit unserem Aufenthalt im Krefelder Klinikum sehr zufrieden. Jeder hat sich wunderbar um uns gekümmert aber trotzdem sind wir (beide Familien) ziemlich Krankenhaus-müde. Unsere eigenen vier Wände sind uns heilig J J !!!! Mit Familie Heinze haben wir uns angefreundet, die drei haben uns am 15.11 noch mal in Köln besucht und sind dann am 16.11 wieder nach hause in den Schwarzwald gefahren.  Cara geht es nach der OP sehr gut. Es gab keine Komplikationen. Die Wunde am Köpfchen sieht sehr gut aus und die Härchen wachsen auch schon nach. Wir waren zuerst sehr glücklich zu sehen, dass alles was sie konnte auf jeden Fall noch da ist. Aber kleine – für uns aber doch so große !! – Veränderungen konnte man sofort erkennen, Cara ist nicht mehr so spastisch, sie lächelt viel viel mehr. Außerdem hat sie angefangen oft „mit Ton“ zu lachen. Witziger weise lässt sie sich anstecken wenn anders jemand in ihrer Nähe lacht. Ihr Gesichtsausdruck hat sich verändert, Freunde sagen, sie sieht wacher aus. Cara reagiert sehr gut auf Geräusche und Stimmen, sie hört interessierter zu, und reagiert sehr oft mit nem Lächeln. Sie ist insgesamt aufmerksamer und aufgeweckter. Das alte Verhaltensmuster erscheint nur noch wenn sie Schmerzen hat oder unzufrieden ist. Dabei streckt sie sich noch, wobei man bedenken muss, dass sie sich noch nicht anders ausdrücken kann.  Und ihr Köpfchen hält sie nicht mehr starr nur nach links gedreht. Cara bewegt den Kopf wieder selbstständig, manchmal fällt er nach vorn. Das scheint sie aber nicht zu stören weil sie dabei meistens verschmitzt lächelt.

Während unseres ersten Spazierganges in unserem Ort, haben uns viele Bekannte begrüßt und auch mit Cara geschäkert, dabei hat sie immer die Person gezielt angeschaut und nach ein paar Sekunden angelächelt. Wie gerne würde ich auch jetzt wissen, was in ihrem Köpfchen vorgeht !!!  Alles ist gut gelaufen !!! und wir sind alle sehr dankbar und erleichtert !!! Wir freuen uns auf unsere Zukunft mit unserem Kind und warten gespannt auf die nächsten Veränderungen. Frau Dr. Tamaschke ist der Meinung, dass sich natürlich jedes Kind unterschiedlich schnell entwickelt nach so einem Eingriff, aber sie war mit der anfänglichen Veränderung bei unseren Kindern sehr zufrieden.  Trotzdem muss ich mich in meiner Ungeduld bremsen. Es gibt Momente da ertappe ich mich mit dem Gefühl, dass mir alles nicht schnell genug geht.  Nun, ich bete jeden Abend um Kraft und Geduld J Eine weitere Neuigkeit haben wir noch : am Freitag vor Cara´s OP, den 07.11. haben wir auch endlich unsere Baugenehmigung bekommen !!! Es ist, als ob sich ein Knoten gelöst hat. Wir sind echt glücklich darüber !!! Jetzt geht es nur noch bergauf !!! J J  Ist das nicht witzig ? Cara wurde am Mittwoch vor Weiberfastnacht geboren, am 11.11 operiert (quasi der Grundstein für ihr weiteres Leben gesetzt) und nächstes Jahr hat sie Karnevalssonntag Geburtstag.  In den Kindergarten kann unsere Maus leider erst ab August 2009. Ich würde mich sehr freuen wenn sich die Möglichkeit ergebe, dass sie bereits im Frühjahr aufgenommen wird. Unser Kind braucht jetzt viel Förderung und zuhause passiert ja nicht viel Ungewöhnliches. Ab Morgen haben wir jeden Tag Therapie und zudem gehen wir regelmäßig zu unserem lieben Therapeuten, dem Hr. Müller. Er ist blind, kann aber mit seinen Sinnen sehen, und hat schon vielen Krebspatienten – die von den Ärzten aufgegeben wurden – geholfen. Ich glaube an ihn und Cara hat er längst in sein Herz geschlossen. Wenn Cara in den Kiga kommt, gehe ich wieder Teilzeit arbeiten. Ein frischer Wind kommt auf in unserem Leben … und das tut uns allen gut !!!

Jetzt möchte ich noch ein paar Wörter den Ärzten widmen, die an diese OP nicht geglaubt und uns davon abgeraten haben. Liebe Ärzte, wir sind sehr glücklich, dass wir in dieser Angelegenheit nicht auf Euch gehört haben. Unser Gefühl war richtig und kleine Veränderungen an unserem Kind sind jetzt schon zu sehen. Bitte gebt auch anderen Kindern diese Möglichkeit , öffnet Euch für diese endoskopischen Eingriffe (die ja wohl in manchem Ausland Gang und Gebe sind !!! ) und für Frau Dr. Tamaschke.

Bis bald Eure

Lucy