27.10.2008

Ich habe Cara gerade ins Bett gebracht … ich tu es jeden Abend und ich genieße dieses Ritual auch wenn ich manchmal mit Tränen in den Augen wieder runter ins Wohnzimmer gehe …. Ich lege mich immer neben sie in ihr Bett, nehme ihre kleine Hand in meine und spüre wie sie mich festhält … Manchmal erzählt sie mir noch was wenn sie nicht sofort einschlafen kann, manchmal singe ich ihr … und manchmal tu ich gar nichts .. ich liege dann nur neben ihr und genieße die Wärme und Ruhe welche mein Kind in dem Moment ausstrahlt. Wenn ich ihr was vorsinge, merk ich wie ihre Augen größer werden und sich ein Lächeln in ihrem Gesicht für einige Sekunden breit macht. Dann fängt sie an, irgendwas zu erzählen , es scheint als ob sie mit singen möchte, als ob sie wieder mehr will als sie kann …. Gefangen in ihrem Körper …. Das sagte letztens eine Mutter zu mir, die ich über die Seite www.rehakids.de kennen gelernt habe. Auch ihre Tochter – die kleine Clara, die nur 4 Monate jünger ist als Cara – musste letztes Jahr im August nach einem Erstickungsunfall wiederbelebt werden …Die beiden Mädchen sehen sich nicht nur äußerlich ähnlich, sondern leben zur Zeit fast gleich .. mit fast derselben Sympthomatik.  Wenn ihr möchtet, lest Claras Geschichte unter www.clara-sophie.de ….sie sind beide gefangen in ihren Körpern und möchten mehr als sie können …

Zurück zu unserem Abendritual … Cara schläft meistens schnell und ruhig ein, sie weint nicht und gähnt ganz herzlich und laut .. das bringt mich immer zum lächeln … wenn sie dann eingeschlummert ist, beobachte ich sie … und plötzlich gleite ich wieder in die Vergangenheit … es kommt mir so ewig lange vor, die Zeit in welcher mein Kind noch vor dem Schlafen im Bett rumgehüpft ist…. Die Zeit in welcher ich ihr erklärt habe was die Bärchen auf den Wänden in ihrem Zimmer über dem Bett alles tun … dann hat sie geschaut, mit dem Fingerchen draufgezeigt und gesagt : „da … da…. Mama … Beeeeer ..“ Und in diesem Moment spür ich diesen stechenden Schmerz in meiner Seele … Unvermeidbar schleicht er sich hoch aber ich möchte ihn eigentlich gar nicht loswerden. Zwischendurch brauche ich diese Momente der Trauer. In mir herrscht dann ein Gemisch von Gefühlen … Trauer, Wut, aber auch Dankbarkeit, dass ich diese Zeit mit Cara erleben durfte … Sehnsucht danach, dass mein Kind ihre Ärmchen um meinen Hals schlingt und „Mama“ ruft … Ich stelle mir oft vor, wie Cara sich jetzt mit fast drei Jahren abends vor dem schlafen gehen verhalten würde … sie hat früher immer viel gelacht, wenn sie im Bett rumgehüpft und mich damit manchmal geärgert hat J
Lieber Gott, was würde ich drum geben, dass sie mich damit wieder neckt !!!!!
 Aber in diese Trauer mischt sich dann doch auch die Hoffnung … wenn ich in die Zukunft sehe, habe ich ein gutes Gefühl … ich kann es gar nicht erklären … wahrscheinlich weil ich merke wie die Eisschicht – in welcher Cara eingehüllt ist – langsam aber sicher schmilzt .  Ja, unserem kleinen Sonnenschein geht es den Umständen entsprechend gut. Sie lächelt nach wie vor viel und jetzt auch immer häufiger „mit Ton“ … ich weiß, dass sie alles mitbekommt, das merken auch die anderen an ihren unterschiedlichsten Reaktionen. Und vor allem … so wie wir den Raum verlassen in welchem sie sich befindet, fängt Cara an zu rufen. Und wenn keiner reagiert wird sie immer lauter … da soll mir noch einer erzählen, mein Kind würde nichts mitkriegen !!!!!  Wenn ihr Papi sie durch die Lüfte schwingt J , dann lacht sie richtig herzhaft und ihr Gesichtsausdruck zeigt mir deutlich, dass sie glücklich ist. Ich kann gar nicht beschreiben was ich in dem Moment fühle !!! DAS bedeutet für mich Glück !!  Sie isst immer noch über den Mund, allerdings haben wir da mal gute und auch schlechte Tage.Cara war vor 10 Tagen etwas verschleimt und da hat sie nicht gerne gegessen. Das Trinken aus der Nuckelflasche klappt auch immer besser und länger. Jetzt bekommt sie frisch gepressten Obstsaft und der mundet ihr besonders. Endlich mal was mit Geschmack in der Flasche J !!!  Die letzten Wochen haben keine besonderen Veränderungen mit sich gebracht. Außer, dass wir die Eltern von Clara kennen gelernt haben und ich sehr froh darüber bin. Es ist unheimlich schön, wenn man jemanden zum Austauschen hat, aber noch schöner ist es wenn man sich versteht und viele Gemeinsamkeiten entdeckt.

Jetzt noch ein paar Alltagsnachrichten :

- auf unseren zweiten Widerspruch wegen der Pflegestufe haben wir nun seit Wochen nichts mehr gehört. Die lassen sich ja schön viel Zeit mit der Erledigung …

-unsere Baugenehmigung für das behinderten gerechte Haus haben wir auch noch nicht

-eine neue Therapie erweitert nun unseren Terminplaner: und zwar bekommt unsere Maus einmal die Woche orofaziale Stimmulation nach Castillo Morales.

-Das Schwimmern geht weiter ….. in die zweite Runde …

-Ich möchte gerne einen neuen Buggy haben, weil ich unseren jetzigen, sperrig und schweren in keines unserer beiden Autos rein bekomme. Wir waren letztens auf der Reha-Messe in Düsseldorf und haben einen kleineren,  super zusammenklappbaren Buggy gefunden. Ich bin mal sehr neugierig, ob sich die Kasse mit dem Austausch einverstanden erklärt. Ich weiß nicht ob den Herrschaften die vorgenannte Begründung ausreicht.

-Dreimal die Woche gehe ich mit Cara zu einem Therapeuten in unserem Ort, welcher blind ist und dadurch viele andere Fähigkeiten in sich entdeckt hat. Er macht Bioresonanz – Therapie, arbeiten nach Ying und Yang. Er ist ein ganz toller und weiser Mensch, der schon vielen Krebspatienten geholfen hat.  Herr Müller hat es geschafft, dass Caras Hüfte bald wieder in Ordnung kommt. Juhuuuu !!!!

Leider gibt es dieses mal nicht so viel zu berichten. Es geht uns recht gut und solange Cara stabil ist und ihre kleinen Fortschritte macht, sind Mama + Papa + Familien zufrieden und glücklich !!!  Ich bin sehr froh darüber, dass wir nicht alleine da stehen und viele Freunde haben. DAS ist nämlich auch nicht selbstverständlich J J

Bis bald Alles Liebe

Eure Lucy