Die erste Zeit zu Haus

Der 13.12.07 ist da ! Heute können wir Cara aus der Reha nach Hause holen. Als wir aus unserem Haus auf die Strasse treten um in unser Auto zu steigen, sehen wir dass unsere Eingangstür bunt geschmückt ist. Jemand hat sich die Mühe gemacht unsere Tochter mit den Worten „Willkommen nach Haus , kleiner Sonnenschein“ zu begrüßen. Eine gelungene Überraschung über welche wir uns sehr gefreut haben. Nur wer war das ? Nach zwei Wochen haben wir herausgefunden, dass es unsere Nachbarn Candy, Hans uns ihre Kinder Lara und Carina waren J

Also, der Abschied in der Reha war sehr herzlich, wir sind mit einem lachenden und mit einem weinenden Auge gefahren. Die Zeit war schwer aber trotzdem haben wir uns mit allen gut verstanden und die Therapeuten hätten wir am liebsten mitgenommen. Leider litt Cara in den letzten drei Wochen bereits an Durchfall, ihr Arzt in der Reha hat sie komplett untersucht aber keinen Infekt oder Virus gefunden. Ich war immer der Meinung, dass die Kleine ihre Sondennahrung nicht verträgt. Zu haus ging es weiter mit Durchfall, Krämpfen, Gerumpel und Getose im Bauch. Das war Cara so unangenehm, dass sie permanent in die Spastik ging und den ganzen Tag steif wie ein Brett war. Ich wurde teilweise so wütend wegen diesem Zustand, dass ich am liebsten irgendwo reingeschlagen hätte, ich konnte meinem Kind einfach nicht helfen und das machte mich wahnsinnig. 

Der Pflegedienst kam jeden Tag und konnte erstmal auch nicht viel tun. Am 17.12. entschieden wir uns dann, mit Cara wieder in die Kinderklinik zu fahren. Da musste was passieren ! Ich war wieder im Gefühlschaos, einerseits wollte ich, dass ihr geholfen wird, aber andererseits hatte ich keine Lust mehr auf Klinik und mein Kind nachts wieder allein zu lassen. Wir wurden auf der Station 2 (Pädiatrie) aufgenommen und mussten uns wieder an neue Ärzte und Schwestern gewöhnen, irgendwie war ich fertig mit den Nerven … Im Aufnahmegespräch hab ich mich so hilflos und verletzt gefühlt, ich habe geheult und konnte gar nicht vernünftig sprechen. Manchmal kann ich einfach nicht an mir halten …Cara wurde direkt an den Tropf gehangen und bekam weniger zu essen. Ultraschall vom Bauch wurde gemacht .. alles O.K.Blut und Stuhl wurden untersucht, Gott sei Dank kein Magen-Darm-Infekt aber die Leberwerte waren nicht gut. Der behandelnde Neurologe entschied ihr Krampfmittel Ergenyl chrono auf die Hälfte runter zu setzen. Gleichzeitig verordnete er Diazepam damit Cara´s Muskeln sich von der Stressstreckung in welcher sie sich seit Wochen befand, entspannen können und sie selber was ruhiger wird. Gleichzeitig entschieden die Ärzte die Ernährung von der speziellen Sondenkost auf Humana 2 umzustellen. Cara´s Durchfall ging zurück.

Der Herztumor wurde auch unter die Lupe genommen, Cara´s Kardiologe Dr. Zartner schallte das Herz und siehe da ! Der Tumor ist NICHT gewachsen !! Er hat sich nur in der Form verändert, aber nicht in der Größe. Gute Nachricht !! Die nächste Herzuntersuchung findet im März statt.Am 23.12. wurden wir entlassen, mussten allerdings am 25.12. noch mal zur Blutuntersuchung in die Klinik weil sich die Anzahl der Blutplättchen im Blut verringert hatten. Das einzige was mich in dieser Woche unheimlich geärgert hat, war die Begegnung mit dem Professor der Station, er kam zu Cara und wir unterhielten uns über die Nahrung, ich sagte ihm unter anderem, dass ich ihre Milch teilweise mit Tee anrühre, so wir früher … und dass ich alte Angewohnheiten beibehalten möchte. Da sah er mich an und meinte „Sie wissen aber, dass sie ihr altes Kind nie wiederbekommen, oder ? Das ist Ihnen schon klar, oder ?“ Das war wie eine schallende Ohrfeige für mich !! Damit hatte ich nun gar nicht gerechnet ! Trotz meinem Vorhaben, mich nicht mehr von diesen Worten verunsichern zu lassen, war ich PLATT !! Ich konnte nichts mehr sagen, die Tränen liefen mir in Strömen übers Gesicht. Ich sah Cara an, streichelte ihr über den Kopf und kämpfte mit meinem Schmerz. Der Professor wünschte mir noch frohe Weihnachten, drehte sich um und ging einfach !!!!

Weihnachten verbrachten wir im Familienkreis, Cara ging es langsam besser, obwohl der Durchfall zu hause wieder kam. Da entschied ich mich instinktiv die Ernährung ganz umzustellen. Morgens Humana 2, mittags Brühe mit Reisschleim, nachmittags Trinkbrei und abends Milch mit Schmelzflocken. Jetzt war der Durchfall endlich ganz weg !! Man sollte wirklich öfter instinktiv und nach Bauchgefühl handeln.Silvester haben wir in unseren vier Wänden verbracht, Cara hat bereits um halb zehn geschlafen. Das laute Feuerwerk hat ihr nichts ausgemacht .. Um Mitternacht stand ich an ihrem Bettchen und wünsche ihr in Gedanken alles Liebe und Gesundheit für das neue Jahr. Ich versicherte ihr, dass wir immer für sie da sind und uns über jede Minute mit ihr freuen.

Cara geht es den Umständen entsprechend gut, sie hat sich zu hause eingelebt und ist ruhig und entspannt. Die Therapeutin ist sehr zufrieden mit ihr und der Meinung, dass in dem Kind noch viel Potenzial steckt, sie sei sehr aufmerksam und reagiert gut auf die Therapie. Ich persönlich bin der Meinung, dass Cara manchmal unterfordert ist, sie bräuchte jeden Tag eine Therapie, zurzeit sind es drei pro Woche J Und das Allerbeste !!! Cara isst seit dem 02.01.08 vom Löffel !!!! Frau Rudolph, die Pflegeschwester, hat es mit Basale Stimulation geschafft ihren Appetit anzuregen. Wir sind soooo glücklich !! Jetzt hab ich das Füttern mittags selber übernommen, hab meine Angst, dass Cara sich verschlucken könnte, überwunden. Ich koche jeden Tag frischen Brei und fühl mich in die Zeit, als Cara mit fünf Monaten anfing zu essen, zurückversetzt. Ein kleiner Neuanfang !!! Aber es lohnt sich zu kämpfen und Geduld zu haben. Die erste Zeit zu haus war schön, unsere Prinzessin hat gute Fortschritte gemacht und wir sind sehr auf die nächsten Wochen gespannt.

Eure Lucy