10.02.2008

In einigen Tagen hat unsere Prinzessin Geburtstag. Am 22.02. wird Cara zwei Jahre alt. So jung und schon soviel erlebt … Leider nicht nur schöne Dinge … Wie gern hätte ich ihr die letzten Monate erspart … Die Schmerzen, die Angst und diese „andere“ Welt in welcher sie sich zurzeit befindet.  Wir werden ihren Geburtstag trotz allem schön feiern .. mit Besuch und einem leckeren Kuchen.  Ich glaube, Cara hat gern Besuch. Jedes Mal wenn wir Freunde bei uns haben – mit oder ohne Kinder – ist sie sehr aufmerksam. Es ist, als ob sie versuchen würde zu verstehen was gesprochen wird, oder die Stimmen auseinander zu halten.

Apropos Freunde .. Wir haben in den letzten Wochen eine sehr nette Familie aus unserem Ort kennen gelernt, deren Tochter auch schwer krank war. Marie ist heute ein kerngesundes Kind, dank einer Ärztin aus Aachen. Marie hatte Druck im Gehirn und wurde von dieser Ärztin durch einen leichten Eingriff „erlöst“. Marie hatte vor der OP ganz viele Krämpfe und konnte bis zuletzt nicht mehr laufen. Die Ärzte gaben sie auf und sagten ihrer Mama sie solle sich doch endlich damit abfinden, dass sie nun ein krankes Kind hat. Sie konnten den Grund ihrer Erkrankung nicht finden. Marie hatte „nur“ einen Druck im Kopf der die Funktion des Gehirns beeinträchtigt hat. Diese besagte Ärztin hat das Problem aufgrund eines CT´s erkannt und beseitigt.  Ich erzähle dies alles, weil auch wir den Kontakt zu der Ärztin aufgenommen haben. Ich hatte den Neurologen von Cara gebeten ein CT von ihrem Kopf zu machen. Auf diese Bitte hin, antwortete er mir : „es hat keinen Sinn Cara unnötig den Strahlen auszusetzen .. auch wenn wir auf dem CT was sehen werden, wir können es sowieso nicht ändern …“ Ich dachte ich hör nicht richtig  !!!Unsere neue Ärztin hat sich daraufhin sofort bereit erklärt, dieses CT zu veranlassen. Wir sind dafür am 22.01 zu ihr nach Aachen gefahren und siehe da !!!! Es war ganz viel zu sehen auf den CT-Bildern !!  In Cara´s Köpfchen hat sich in den letzten Monaten auch ein Druck im Kopf entwickelt. Und die Ärztin kann auch was für unser Kind tun !! Sie wird, genau wie bei Marie, den Druck nehmen und Cara wird sich nach dem Eingriff wahrscheinlich erholen. Ihre Heilung liegt in Gottes Hand … Die Ärztin verspricht keine 100 % .. aber lass es 20 % oder 30 % sein … egal, darauf kann man auch aufbauen … Hauptsache es tritt eine Besserung ihres Zustandes ein und wir sehen, dass es vorwärts geht !!  Wir wagen es wieder daran zu glauben, dass wir irgendwann wieder unsere alte Cara bekommen !! Nachdem die Ärztin uns über Cara´s Diagnose und die Art des Eingriffs aufgeklärt hat, sind wir so glücklich, dass wir sie kennen gelernt haben. Obwohl uns die OP noch bevorsteht, sind wir überzeugt, dass Cara dadurch geholfen werden kann und sind so dankbar dieses Ass in der Tasche zu haben. Zurzeit warten wir auf einen Termin für die OP und sind sehr ungeduldig. Ich werde nach dem Eingriff ausführlich darüber berichten, damit alle lesen können, dass Menschen mit Cara´s Schicksal nicht aufzugeben sind !!Wir lieben unser Kind über alles und wir werden auch alles für sie tun !! Wir werden auch Wege gehen, die manchen Ärzten vielleicht nicht gefallen !! Aber darüber werde ich – wie eben schon erwähnt – zu einem späteren Zeitpunkt schreiben.

Cara ist zurzeit recht entspannt und auch locker. Es ist nach wie vor eine Wonne ihr beim Aufwachen zuzusehen. Sie streckt sich und bewegt dabei die Arme und Beine selbstständig. Und manchmal liegt ein Anflug von einem Lächeln in ihren Augen ..  Mein Herz fließt jedes Mal über und ich freu mich, dass sie Ihre Gelenke immer öfter allein bewegt. Das passiert auch tagsüber. Wenn ihr irgendwas nicht passt, dann fängt sie an mit den Ärmchen zu rudern, aber diese sind dabei nicht steif. Die Finger sind entspannt und die Hand geöffnet. Man kann jeden einzelnen Finger ausdehnen. Wenn sie meinen Finger in ihrer Hand spürt, dann schließt sie das Händchen und drückt meinen Finger. Genau wie damals als sie ein Baby war … Aber das ist doch ein gutes Zeichen, sie spürt dass ich sie berühre und antwortet dadurch, dass sie die Hand schließt.  

Das Essen üben wir auch noch, aber zurzeit hat sie nicht so wirklich Lust den Mund zu öffnen. Jedes Mal wenn ich ihr Essen auf die untere Lippe lege, dann verzieht sie das Gesichtchen, als ob sie in eine Zitrone gebissen hätte. Ich muss dabei trotzdem schmunzeln .. es sieht so lustig süß aus !!! Dann schmatzt sie und entspannt das Gesicht wieder … beim nächsten Löffelchen geht das dann von vorne los … Es tut mir leid, dass ich nicht weiß wie und was sie schmeckt. Merkwürdig ist, dass Cara beim Zähne putzen das Gesicht nicht verzieht … da schüttelt sie sich … ich muss auch bei dem Anblick meistens lächeln .. es ist alles irgendwie trotzdem so normal … wir schütteln uns ja auch wenn uns was nicht schmeckt …

Frau Wasel, unsere Therapeutin ist nach wie vor happy über Cara´s Fortschritte und ihre Reaktionen.

Der „Bunte Kreis e.V.“ kümmert sich nun, dass Cara einem Frühförderungs-Zentrum angeschlossen wird. Wenn wir sie da anmelden, dann kann  sie auch weitere Therapien wie Heilpädagogik in Anspruch nehmen. Vielleicht kann sie dann nächstes Jahr auch in einen Kindergarten gehen … aber das wird sie sicher !! Weil wir ganz fest an sie und an unsere Ärztin aus Aachen glauben !!!

Ich freu mich sehr über das schöne Wetter weil ich mit Cara ausgiebig spazieren gehen kann. Die regnerischen Tage müssen wir leider zu haus verbringen. Wir haben einen tollen Reha-Buggy von der Krankenkasse bekommen, aber leider kein Regencape dazu. Das übernimmt die Kasse nicht !! Also um ganz genau zu sein, übernimmt die Kasse das Regencape, das Sonnendach und den Fußsack nicht !! Ist das nicht etwas schwachsinnig ? Alles haben die bisher übernommen, und diese Kleinteile gehören nicht in die Kategorie der Hilfsmittel die bei Cara zur Gesundung beitragen !!! Also, ich hab Widerspruch eingelegt !! Das würde doch bedeuten, dass ich mit meinem Kind weder bei Regen und Kälte noch bei Sonneschein aus dem Haus kann !! Zu jeder Standardausrüstung eines Kinderwagens gehören Regencape und Sonnendach !!! Bin mal neugierig wie die Kasse sich nach meinem Schreiben entscheidet. Im Notfall müssten wir ca 300,00 EUR dafür bezahlen.

Übrigens, auf Cara´s Spendenkonto liegen zurzeit 370,00 EUR und wir möchten uns bei allen gutmütigen Menschen bedanken die dazu beigetragen haben. Wir freuen uns sehr über jede Zuwendung !

Unsere Maus sitzt zweimal am Tag in ihrem Stühlchen und es scheint ihr ganz gut zu gefallen. Ich habe das Gefühl, dass sie so mehr mitbekommt. In meinem letzten Bericht habe ich euch doch erzählt, dass sie sehr oft krampft und das als Folge von Erschrecken. Das tut sie leider immer noch, und jedes ungewöhnliche oder einmalige Geräusch erschreckt sie. Aber wenn sie in dem Stuhl sitzt, dann krampft sie nicht so oft. Ich nehme sie dann meistens mit in die Küche und merke, dass sie nur anfangs so schreckhaft ist. Nach 5 Minuten hat sie sich dann an die Geräusche gewöhnt und sie krampft dann auch nicht mehr so oft.

Cara fordert sich seit einigen Tagen auch die Kuscheleinheiten ein. Zwischendurch wird sie unruhig, wimmert und manchmal wird sie auch richtig laut. Ich dachte bis jetzt, dass ihr in dem Moment immer der Bauch zu schaffen macht und hab sie dann auf den Arm genommen. Nun habe ich gemerkt, dass sie sich danach sofort beruhigt und einen sehr zufriedenen Gesichtsausdruck aufsetzt. Total schön ist das !!!!  Ein weiterer kleiner Fortschritt !! Wir wussten ja schon immer, dass unser Kind weiß was es will !! J Mach weiter so, kleine Maus !! Du hast einen starken Willen und der wird dir auf deinem weiteren Weg immer zu Gute kommen !! Oft schläft sie in meinem Arm auch ein und dann kann ich meine Augen nur schwer von ihrem Gesichtchen abwenden.Am 05.02 war der Medizinische Dienst zur Begutachtung da.. Es dauert nun noch ca 2 – 3 Wochen bis sie Cara´s Pflegestufe festsetzen. Dafür habe ich eine Woche lang ein Tagebuch geführt. Als ich die Tage nach dem Ausdrucken überflogen hab, merkte ich noch mal, dass wir wirklich 24 Stunden mit unserem Kind beschäftigt sind. Was anderes kennen wir zurzeit in unserem Leben gar nicht, wir schaffen es noch nicht loszulassen und Cara beruhigt anderen Menschen zu überlassen. Wir waren schon sehr lange nicht mehr in Ruhe bummeln oder abends mal weg. Mein Mann und ich finden die innere Ruhe dafür nicht und haben permanent das Gefühl, da sein zu müssen. Noch belastet uns dieser Zustand nicht da wir uns gerne um unser Kind kümmern, aber wahrscheinlich kommt irgendwann der Zeitpunkt an dem wir umdenken müssen.

Gestern war ein wunderschöner Februartag. Ich bin mit Cara am Rhein spazieren gewesen. Wir kamen an vielen fröhlichen Menschen vorbei … und an einem Spielplatz … zuerst versetzte es mir einen Stich die vielen Kinder spielen und toben zu sehen … Letztes Jahr um diese Zeit war ich mit meinem gesunden Kind auch hier, und es hat sich so gefreut die anderen Kinder zu sehen. Sie konnte damals noch nicht laufen, hat es aber trotzdem krabbelnd und quietschend versucht den Sandkasten zu erreichen … Beim Anblick der vielen sorglosen Mütter hatte ich plötzlich das Gefühl in einer Luftblase zu schweben und in dem Moment nicht dahin zu gehören … ich sah mein Kind im Kinderwagen liegen und vor sich hin schauen, ohne Reaktion auf das Kindergeschreie in der Umgebung … Ich wurde plötzlich innerlich ganz ruhig und ein verspürte starkes Vertrauen in die geistige Welt, ich wusste das mein Leben zurzeit nicht leicht ist, aber diese Erfahrung die wir als Familie jetzt machen, wird uns keiner nehmen können .. und ich wusste, dass Cara es schaffen wird und freute mich plötzlich auf die nächste Zeit mit ihr … Die Sonne erwärmte meine Seele .. ich tankte Kraft und Energie und stellte mir vor wie ich nächstes Jahr um diese Zeit mit meinem gesunden Kind Richtung Spielplatz gehe … ich lächelte vor mich hin … es war ein schöner Spaziergang … 

Und jetzt widme ich Euch allen folgende Zeilen aus meinem Lieblingsbuch „Zeitlose Wahrheiten für jeden Tag“ von Stephan von Stepski-Doliwa

„Langsam wird es dunkel. Ein Tag geht zu Ende.

Jeden Tag geschieht dies.

Du solltest das Ende eines jeden Tages nochmals bewusst nutzen.

Frage dich, was du Neues erleben, was du lernen und erfahren konntest.

Hast du zum Beispiel heute nochmals etwas deutlicher feststellen können, was für ein Wunder dein Leben ist ?

Hast du gespürt, von wie viel Liebe du umgeben bist ?Glaube nie, niemals an das Schlechte.Das Schlechte hat, auf Dauer gesehen, überhaupt keine Kraft.

Das Schlechte, was du erlebst, hat nur die Aufgabe, dass du merkst, was du noch zu lernen hast, um das Gute um dich sehen und würdigen zu können.

Das Schlechte ist der Maßstab dafür, wo du stehst und was du zu tun hast.Mehr Daseinsberechtigung hat das Schlechte nicht.

Erlebst du also viel Negatives, frage dich, was du zu lernen hast. Und wie lernst du am besten ?Indem du siehst, was du hast und zufrieden bist !Sieh das Licht um dich.

Sieh die unendliche Liebe, in die du eingebettet bist.  Sieh dies jeden Tag mehr und mehr.Und jeder Tag wird dir seinen Sinn offenbaren und dir zeigen, welch ein Geschenk er ist ….“Alles Liebe

Eure Lucy