08.03.2008 Wichtig

Ihr Lieben, da bin ich wieder mit den News der letzten Wochen …Wochen die ziemlich nervenaufreibend waren … Minuten der Hoffnungen, der Trauer, der Wut und Enttäuschungen.

Aber zuerst schreibe ich über positive Dinge …. Cara´s Geburtstag haben wir an zwei Tagen gefeiert. Wir hatten die Familie und Freunde zu Besuch. Am Morgen des 22.02 als Cara wach wurde habe ich ihr erstmal gratuliert. Ich erzählte ihr wie sie vor zwei Jahren geboren wurde und was für ein süßes Baby sie war. Ich wünschte ihr alles Gute für das neue Lebensjahr und bat sie aus ganzem Herzen wieder zu uns zurück zu kommen. Ich vermisse meine lustige und fröhliche Cara so sehr. Gleichzeitig lobte ich sie für ihre Tapferkeit der letzten Monate und drückte sie ganz fest an mein Herz. Ich bat den lieben Gott sie zu beschützen und behüten.

Meine Freundin Sabine war mit ihrem Sohn Paul da. Paul wird im April zwei Jahre alt und ist auch ein kleiner Wonneproppen. Mit ihm hat Cara sich besonders gut verstanden. Er ist hübsch und total lieb. Ich habe mich sehr über ihren Besuch gefreut. Sabine erwartet ihr zweites Kind und es wird ein Mädchen. Als sie bei uns waren, hab ich mich auch mit Paul beschäftigt und ich merkte, dass langsam eine Wehmut in mir hochstieg. Ich sah mir den Jungen an und dann wanderte mein Blick auf mein Kind welches auf der Couch lag und den Geräuschen horchte. Ich erinnerte mich wie die beiden im Juli 2007 zusammen gespielt und sich gegenseitig den Nucki geklaut haben. Sie hingen beide an meinem Mann und hatten Spaß am Leben. Mein Herz zog sich zusammen und mir war zum heulen zumute obwohl ich mich sehr über Sabines Besuch freute. Und diesen Stich im Herzen spüre ich zurzeit immer wenn ich kleine Kinder sehe… es ist kein Neid .. ich freu mich wenn die anderen Kinder gesund sind….

Cara´s Zustand ist stabil. Dr. Zartner – unser Kardiologe aus St. Augustin – ist sehr zufrieden mit ihrer kardiologischen Entwicklung. Durch die tägliche Überwachung des Defibrilators über ein Handy kann er feststellen, dass Cara keine Extrasystolen mehr hatte seitdem sie zu hause ist.Das Herzchen läuft also gut.

Die Spastik ist deutlich zurückgegangen, sie macht sich nur noch steif wenn sie Bauchschmerzen hat oder mit irgendwas unzufrieden ist. Cara bekommt seit Dezember 3 x 0,05 ml Diazepam am Tag und mir stellt sich die Frage ob dieser entspannte Zustand lediglich eine Folge dieses Sedativum ist, oder auch eine Reaktion auf ihr Zuhause. Wir werden die Reduzierung des Medikaments nächste Woche in Angriff nehmen. Diazepam muss ausgeschlichen werden, kann also nicht von heute auf morgen einfach abgesetzt werden. Mal schauen … !!!

Die Mimik hat sich in letzter Zeit bei Cara verstärkt, ich kann fast immer in ihrem Gesicht lesen wie sie drauf ist. Und ich sag’s euch !!! Meine Tochter kann das Gesicht soooo herrlich verziehen wenn was nicht stimmt !! Es sind die Momente in welchen Sie mir damit ein Lächeln ins Gesicht zaubert. Ich hätte vor einigen Monaten nicht gedacht, dass ich meinem Kind irgendwann aus dem Gesicht ablesen kann wie es ihm geht.  Cara hat angefangen ein wenig kommunikativer zu werden, sie gibt manchmal überraschende Töne von sich, sie kann sogar richtig seufzen und immer noch herzhaft gähnen. Wenn wir uns mit ihr unterhalten und ihr in die Augen schauen, fixiert sie uns und es ist als ob sie richtig zuhört. Dann öffnet sie den Mund weit – was allerdings in dem Moment auch nichts mit einem Krampfanfall zu tun hat – und ich denke „ja … jetzt gleich sagt sie was“. Leider kann sie das nicht … Im ersten Moment freu ich mich darüber weil das in meinen Augen eine klare Reaktion ist, aber leider werde ich oft auch traurig, weil nichts raus kommt … es tut dann so verdammt weh !!!  Immer öfter mein ich ein zaghaftes Lächeln in ihrem Gesicht zu erkennen. Vor allem morgens wenn Cara wach wird und sie meine Stimme erkennt. Unsere Therapeutin hat das auch bestätigt.

Heute hatten wir Freunde mit einem Hund zu Besuch. Der hat plötzlich angefangen zu bellen, Cara hat sich zuerst erschreckt, dann hat sie den Kopf gedreht und da war dieses Lächeln wieder ! Meine Freundin hat es auch gesehen ! Cara hat aufmerksam gehorcht und ich hatte spontan das Gefühl, sie hat das Bellen als ein ihr bekanntes Geräusch wieder erkannt ! Mein Gott, tat das gut diese hochgezogenen Mundwinkel zu sehen !!! Ich kann es euch nur ans Herz legen, euch jedes Mal über das Lächeln eurer Kinder zu freuen … wir verzehren uns danach .. und wenn wir einen Anflug von Lächeln in Cara´s Gesicht erkennen ist es leider viel zu schnell wieder weg …  Ich möchte nicht undankbar wirken, aber trotz dieser guten Entwicklung unseres Sonnenscheins gibt es Momente da könnte ich mir die Seele aus dem Leib heulen. Meistens ist das abends, wenn meine Lieben alle schlafen und ich keine Ruhe finde. Wisst ihr, ich kann nicht mal abends Ruhe finden und mich entspannen ..

Cara schläft in ihrem Zimmer direkt neben unserem und trotzdem kann ich sehr schwer einschlafen. Ich habe immer Angst ich würde zu tief einschlafen und sie nicht hören wenn sie wach wird und wimmert. Natürlich ist das bis jetzt nie passiert, ich hab es immer mitbekommen wenn Cara wach wird. Ich habe seit Monaten keine Nacht mehr richtig durchgeschlafen oder Entspannung gefunden. Irgendwie schwebt immer unterschwellig diese Angst mit. Die Angst, dass was passiert … Außerdem wird Cara nachts oft wach, hat meistens immer Blähungen und findet nicht wieder in den Schlaf. Sie flimmert dann viel mit den Augen, zittert, atmet schnell und wimmert. Dann kuschele ich mich ganz eng an sie so, dass sie mich fühlen kann. Ich massier ihr den Bauch damit die Luft abgeht und warte bis sie sich beruhigt. Ich sing ihr was vor und leg meine Stirn an ihr Gesicht. Es können auch bis zu zwei Stunden vergehen bis sie wieder eingschläft. Ich weiß nicht, warum dieser Zustand immer nur nachts auftritt… Manche Nächte sind nicht wirklich prickelnd …

Ihr möchtet nun bestimmt erfahren wie es mit unserer Ärztin aus Aachen weiter gelaufen ist und stellt euch die Frage wieso ich nicht endlich von der bereits erwähnten OP erzähle !! Nun, weil es bis jetzt noch keine OP gab ! Ich bin so sauer wenn ich an die letzten Wochen denke !!!  Es sind Dinge passiert die wir einfach nicht verstehen ! Es ist unglaublich, dass so was in Deutschland passieren kann !Also, von vorne ! Ich muss euch das jetzt erstmal erklären !Frau Tamaschke – so heißt unsere Ärztin aus Aachen – ist eine Neurochirurgin, die sowohl Kinder als auch Erwachsene behandelt. Es ist bekannt, dass viele Kliniken in Deutschland Endoskopien bei Hydrocephalus durchführen. Frau Tamaschke hat sich Gedanken gemacht wie man diesen Eingriff verbessern kann und hat ein Miniendoskop entwickelt, mit welchem sie eine feinere und präzisere Endoskopie im Kopf durchführen kann. Sie ist der Meinung, dass ein Druck im Kopf aufgrund einer „Verstopfung“ entsteht. Diese „Verstopfung“ kann mittels Miniendoskop in einem kurzen Eingriff „gelöst“ werden, so, dass der Liquor (Hirnwasser) wieder besser zirkulieren kann. Der Gehirnwasserkreislauf ist bei Cara wohl durch den Sauerstoffmangel gestört. Dieser Kreislauf kann durch diese einfache Endoskopie verbessert werden, so, dass das Gehirn wieder besser durchblutet und mit Sauerstoff versorgt werden kann. Eigentlich eine ganz einfach und gut verständliche Sache ! Denkt man ! Leider stellen sich viele Ärzte quer und möchten diese These und die Arbeit von Frau Tamaschke nicht erkennen. Sie hat in den letzten Jahren trotzdem erfolgreich Eingriffe durchgeführt.Und jetzt zu unserer Story !!! Ich hatte erzählt, dass wir im Januar in Aachen waren, in dem Krankenhaus in welchem Frau Tamaschke beschäftigt ist. Da sollte diese Endoskopie bei Cara erfolgen. In einem Gespräch mit der Chefanästhesistin, kamen Bedenken hoch weil Cara ein Defibrilator hat. Es wurde mit unserem Kardiologen telefoniert, dieser versicherte, dass aus kardiologischer Sicht nichts gegen den Eingriff spricht. Ich muss dazu sagen, dass dieses Krankenhaus ein reines Erwachsenen-Krankenhaus ist und keine Kinderärzte da beschäftigt sind. Trotz Zuspruch von Dr. Zartner wurde die OP abgesagt. Das Krankenhaus wollte das Risiko nicht übernehmen. Wir fuhren am nächsten Tag enttäuscht nach haus. Frau Tamaschke versprach sich um andere Umstände zu bemühen.

Die Kinderklinik in Stolberg bei Aachen sagte Tage später auch ab. Weitere Tage der Hoffnung und Ungeduld vergingen. Das schwierige ist eben, dass eine Ärztin sich gewagt hat was Neues zu entwickeln und in jeder Klinik sitzt irgendein Mediziner, der diese Entwicklung nicht akzeptiert und Frau Tamaschke die Tür vor der Nase zuschlägt. Ich bin überzeugt, dass da viel Neid und Missgunst eine Rolle spielt. Und das alles auf Kosten der Gesundheit anderer Menschen, Menschen die sich so sehr wünschen, dass sie nicht vergessen oder abgeschrieben werden ! Mann, bin ich wütend wenn ich darüber nachdenke !!! Wäre ich bloß Gesundheitsministerin !!!!Weiter geht’s … Frau Tamaschke schrieb danach eine Email an Frau Dr. Messing-Jünger in der Asklepios Klinik in St. Augustin wo Cara nun sehr bekannt ist. Diese ist da Neurochirurgin und kennt Frau Tamaschke. Frau Messing-Jünger gab Frau Tamaschke zu verstehen, dass sie bei Cara keine Notwendigkeit für diesen Eingriff sieht ! Hallo ??!!! Keine Notwendigkeit ? Ich dachte ich hör nicht richtig !!! Sie hatte Cara das letzte Mal im August auf der Intensivstation gesehen ! Also auch von St. Augustin eine Absage für den Eingriff!!

Leider läuft uns die Zeit davon denn Frau Tamaschke geht Anfang April in den Yemen um da karitativ zu operieren. Sie engagiert sich karitativ im Rahmen des Hammer Forums für Kinder aus den Kriegsgebieten. So wurde am 16.02 die Idee geboren, dass wir ihr in den Yemen folgen und Cara dort von ihr operieren lassen ! Als uns das vorgeschlagen wurde – was total lieb gemeint ist – war ich zuerst geschockt ! Danach wurde ich traurig .. und angstvoll wegen dem ganzen Umstand … und abends wurde ich dann wütend !!!! Es kann doch nicht sein, dass ein deutsches Kind mit einer deutschen Ärztin wegen eines halbstündigen Eingriffes ins Ausland muss, nur weil uns hier KEIN Krankenhaus diese OP ermöglicht !!!! Hey Leute !! Ich soll mit meiner Tochter in ein Kriegsgebiet sechs Stunden fliegen ? Frau Tamaschke hat uns zwar gesagt, dass es uns da gut gehen wird und wir in einem tollen Hotel wohnen würden, dass wir beschützt und begleitet werden, aber …. Mann, das kann´s doch nicht sein ! Ich kann Cara den Flug nicht zumuten in der jetzigen Situation … und was, wenn da was mit ihrem Herzen ist ? Da haben wir nicht mal grad um die Ecke unsere tolle Herzklinik !!! Nee, da muss eine andere Möglichkeit her, haben wir uns gedacht.

Am 17.02. hat mein Mann dem zweiten Bürgermeister von Köln, der hier in Zündorf wohnt, einen Besuch abgestattet und hat ihm unsere Geschichte erzählt. Dieser konnte uns medizinisch zwar nicht helfen, riet uns aber den Dr. Wiater in der Porzer Kinderklinik anzurufen um mit ihm darüber zu sprechen. Also wieder von vorn anfangen !! Ich sprach das mit Frau Tamaschke ab, sie war begeistert, weil sie eigentlich die Kollegen in Porz auch kannte und sie da bereits einige Kinder erfolgreich operiert hat. Am nächsten Tag, Montag, telefonierte ich zuerst mit Prof. Abel, dem Chefanästhesisten, der die Frau Tamaschke auch kennt. Er hörte geduldig zu uns sagte der ganzen Sache zu, ohne auch nur mit der Wimper zu zucken ! Ein sehr angenehmer und netter Mensch ! Ich war sooo happy . Der erste Schritt war getan ! Am Dienstag rief Dr. Wiater, der Chef der Kinderklinik, mich zurück und  – siehe da ! – er hatte auch nichts dagegen uns zu helfen. Ich war unglaublich glücklich dass wir es mit so netten Ärzten zu tun hatten und versprach Cara, dass jetzt alles gut wird. Ich malte mir bereits aus, wie es Cara in einigen Wochen bereits besser gehen würde und wagte es mich kaum von der Zeit nach dem Eingriff zu träumen. Ich musste mich bremsen und meine Erwartungen nicht zu hoch zu stecken. Am 22.02 (Cara´s Geburtstag) teilte Frau Tamaschke uns den OP-Termin mit. Der 06.03 sollte es sein !! Unser großer Tag ! Der Kinderchirurg gab auch grünes Licht und alles war perfekt ! Zu perfekt ! Unterschwellig dachte ich „das kann jetzt nicht wahr sein, sollte plötzlich alles wirklich so easy sein ?“

Nun, vier Tage später rief Dr. Wiater an und sprach die ersten Bedenken aus … Ich sollte von unserer Krankenversicherung eine Bestätigung einholen, dass diese die Kosten für diesen außergewöhnlichen Eingriff auch tatsächlich übernimmt. „DE ! Da hast es !“ dachte ich. Plötzlich bekam ich Angst, dass jetzt alles den Bach runter geht. Ich sollte Recht behalten! Ich telefonierte mit der DAK und musste mir erstmal dieses Fachchinesisch reinziehen. Danach rief ich das Sekretariat von Dr. Wiater an und erzählte was die DAK mir mitgeteilt hatte. Dr. Wiater setzte sich dann zum Glück selber mit der DAK auseinander und wartete auf eine schriftliche Bestätigung für die Kostenübernahme.

Frau Tamaschke setzte sich selber auch bei der DAK ein und beschleunigte durch ihre kompetente Erklärung die Bearbeitung dieses Falls. Am 04.03. erhielt Dr. Wiater die gewünschte schriftliche Bestätigung von der DAK und teilte uns telefonisch mit, dass er diese nun der Krankenhausverwaltung zwecks rechtlicher Prüfung vorlegen muss.  Das tat er ! Und einen Tag später kam dann die telefonische Absage seitens der Geschäftsleitung des Krankenhauses Porz ! Einen Tag vor dem abgesprochenen OP-Termin !! Die Begründung ? „Wir haben in der Klinik keine Neurologie und können die Verantwortung und Haftung eines neurologischen Eingriffs nicht übernehmen, außerdem wissen wir nicht ob die Krankenkasse im Fall einer Komplikation die Kosten übernimmt.“ Ich brauch euch nicht beschreiben wie beschissen – sorry – es uns ging. Ich war so enttäuscht, so wütend über diese bescheuerte deutsche Bürokratie. Ich dachte in dem Moment, dass alle Ärzte die sich weigern Cara diesen Eingriff zu ermöglichen, ihren Eid vergessen haben, nur an ihre eigene Haut denken und dadurch Hilfeleistung unterlassen.  Ich war für eine Sekunde ungerecht … Die Ärzte in Porz waren bereit meinem Kind zu helfen, aber da kam wieder das Geld dazwischen. Es dreht sich doch immer alles um Geld und Prestige. Tausend Gedanken und Fragen fluteten meinen Kopf und wieder fand ich keine Antworten.Jetzt suchen wir nach weiteren Möglichkeiten, und wir überlegen bereits uns an die Gesundheitsministerin  zu wenden unsere Geschichte an die Öffentlichkeit zu bringen.

Es kann echt nicht sein, dass wir durch diese erschwerenden Umstände in den Yemen fliegen müssen, nur weil sich hier alles ums blöde Geld, Neid, Missgunst und die Kostenabrechnungen dreht. Die Ärzte die sich in den Entwicklungsländern einsetzen, karren die Kinder Flugzeugweise nach Deutschland um ihnen zu helfen und wir sollen mit unserer Tochter dahin ? Das kann es echt nicht sein !!!  Für unser Kind kämpfen wir weiter und ich weiß, dass es irgendwie gehen wird !Leider ist nun was anderes dazwischen gekommen …  Cara hat seit einigen Tagen Schmerzen. Der Defibrilator drückt von innen auf die im Magen liegende Platte der Magensonde und verursacht ihr Schmerzen. Ich kann die Sonde nicht mehr berühren und drehen, wir können Cara nicht mehr richtig hinsetzen ohne, dass sie anfängt laut zu weinen.

Am Dienstag den 11.03 werden wir wieder in der Klinik in Sankt Augustin aufgenommen, auf der Station K3 der Herzklinik. Das Gute ist, dass wir da alle Schwestern und Ärzte kennen und mögen und sich die Schwestern – auch wenn das jetzt komisch klingt – schon darauf freuen Cara wieder zu sehen. Wahrscheinlich ist ein erneuter Eingriff notwendig um Cara´s Magensonde zu versetzen. Die Chirurgen müssen eine Stelle finden so, dass der Defi nicht mehr in die Quere kommt. Ich habe nicht wirklich Lust mein Kind wieder in die Klinik zu bringen, wieder eine fremde Umgebung für die Maus, wieder neue Leute und Geräusche. Ich hoffe, das bringt sie nicht durcheinander und verstärkt nicht wieder die Spastik.  Am 13.03. werden wir uns dann auch noch mal mit Fr. Dr. Messing-Jünger, die Neurochirurgin in Sankt Augustin, über die Notwendigkeit des endoskopischen Eingriffes bei Cara unterhalten. Aber eins ist klar ! Keiner kann uns davon abbringen diesen Eingriff durchzuführen.Unsere „Elterninstinkte“ sagen uns, dass das unserer Tochter helfen wird …. Und Eltern haben gefühlsmäßig oft Recht, auch wenn sie selber keine Mediziner sind ….

Zu guter Letzt möchten wir uns bei der Inhaberin unserer „Dorf Oase“ in Zündorf bedanken, die in ihrer Kneipe einen Flohmarkt und Dart-Turniere zu Gunsten von Cara organisiert.

Ich danke auch Ingeborg für ihre schönen Gedichte im Gästebuch ….

Bis bald meine Lieben

Eure Lucy