10.10.2009

„ Um glücklich zu sein, brauchen wir einen Tropfen Heiterkeit,

ein Glas voller Gleichmut und ein Meer voller Liebe „  (Jochen Mariss)

    

Hallo ihr Lieben,

 

ich weiß … ich weiß … ich habe euch viel zu lange warten lassen …. Ich bin eine treulose Tomate  J  …. Ich entschuldige mich, dass unsere treuen Leser in den letzten Monaten immer wieder unsere Seite besucht haben, ohne einen neuen Bericht vorzufinden. Nun, wie soll ich es nennen ? „künstlerische Pause“ oder „Sommerloch“  J … Apropos Sommer … der ist doch dieses Jahr so schnell vergangen, ich weiß noch, dass ich mich im April auf den Sommer gefreut habe und Schwupps .. ist er schon vorbei. Wahnsinn !! Aber dieses Jahr kann die Zeit etwas schneller vergehen , ich freue mich auf den Einzug in unser neues Haus. Olaf meint es könnte bereits kurz vor Weihnachten geschehen.

  

Ja, unser neues Haus ist schon fertig. Im April, nach Ostern haben die Bauarbeiter mit dem Ausschachten und dem Rohbau begonnen und jetzt steht sie da … unsere VillaCara … so haben wir es getauft. Anfang Juli stand der Rohbau und dann ging alles Ruckzuck. Ich muss sagen, dass alles auch wunderbar funktioniert hat, wir hatten bis jetzt nicht einen Tag Probleme mir irgendwas. Gut, Olaf kennt auch viele Handwerker die ihn  schön unterstützt haben und deswegen passierte auch kein Pfusch am Bau J . Gerade werden die Löcher für die Erdwärme und den Brunnen gebohrt. Innen sind die Jungs dabei die Fußbodenheizung zu legen. Am Montag kommt der Estrich und wenn der in einigen Wochen getrocknet ist, geht’s in den Endspurt Fliesen und Streichen. Ich freu mich wie ein kleines Kind !!!! J J

  

Cara geht es gut. Der Sommer war recht gut, wir hatten ja viel schönes Wetter und das Kind war viel draußen. Der Kindergarten tut Cara sehr gut, sie hat viele Freunde und obwohl sie ja nicht wie die meisten anderen rumtoben und Quatsch machen kann, lieben die Kinder sie. Neu in ihrer Gruppe ist jetzt unter anderen der Max, der zum Beispiel mittags nur dann schlafen möchte, wenn Cara neben ihm liegt. Ich glaube fest daran, dass sich diese Kids untereinander verständigen und wir das gar nicht richtig mitbekommen. Bis zu den Sommerferien war da noch der Tristan, ein Junge im Rollstuhl, der sich sehr viel mit Cara beschäftigt hat. Die anderen Kids verspüren das Bedürfnis, Cara zu berühren, zu streicheln und zu knutschen. Es ist einfach nur rührend.

  

Cara macht in der Kita viele kleine Fortschritte. Sie lacht oft, sie versucht irgendwas zu erzählen und freut sich wenn gesungen wird. Am besten wäre es, wenn an dieser Stelle die Betreuer was dazu schreiben würden J . Cara erkennt Rituale und weiß ganz genau wenn man sie anspricht, sie reagiert immer besser auf die Wörter welche wir ihr oft vorsagen und erkennt sofort die Lieder welche wir ihr oft vorsingen. Gerade üben wir die Wörter : „Cara, Mama, Papi, Omi, Kimba, Peppi, Micky“  Die letzten drei sind unsere Katzen J

  Unsere Maus isst und trinkt nach wie vor gut über den Mund, wobei wir jetzt weiches Essen nicht mehr pürieren sondern nur noch zerdrücken. Leider kämpft sie nach wie vor viel mit Blähungen und Bauchschmerzen. Es ist so, dass wir ihr fast jeden Tag ein Mikroklist geben damit sie sich erleichtert und nachts nicht von der doofen Luft im Bauch geweckt wird. In der Kita darf sie auch schon mal an einem Keks knabbern und als nächstes Ziel haben wir uns die Medikamentengabe über den Mund, gesetzt. Cara ist einfach ein Sonnenschein, alles in der Kita macht ihr Spaß. Natürlich hat sie wie wir alle auch manchmal einen schlechten Tag. Dann geht sie mit Nicole oder Ute (ihre Kinderkrankenschwestern) spazieren oder einfach raus aus dem Trubel.

Wenn unsere Motte grade nicht vom Hunger oder irgendwelchen Schmerzen gequält wird, dann ist sie sehr zufrieden und gut gelaunt. Manchmal fängt sie von jetzt auf gleich an zu lachen, leider erkennen wir in dem Moment nicht den Auslöser aber wir freuen uns immer wieder sehr über diese Heiterkeit.

  

Im Juni waren wir in Freiburg bei Dr. Riedel. Empfohlen wurde er uns sowohl von Claras Eltern als auch von Cara´s KG Uschi Wasel.

  

Dr. Riedel behandelt alternativ. Osteopathie, Atlastherapie, Akkupunkt-Massage usw. Unsere kleine Freundin Clara hat bei ihm gute Fortschritte gemacht und wir wollten, dass er sich Cara auch mal anschaut. Wir haben eine Ferienwohnung auf ´nem Bauernhof in Gutach gebucht uns darauf gefreut ein Wochenende im Breisgau zu verbringen. Vor allem haben wir uns gefreut die Clara und ihre Eltern wieder zu sehen.  Clara hatte an diesem Wochenende auch Geburtstag. Leider hab ich mir aber noch in Köln beim Einsteigen ins Auto irgendwas im Nacken schmerzlich gezerrt. Bis Freiburg tat mir alles weh, der Nacken, die Schultern und der Kopf. Ich konnte nicht mehr gerade stehen. Jeder Schritt und jedes Ruckeln im Auto schmerzte höllisch !!! So ein Sch… ! Ich hatte mich so sehr auf die Abwechslung gefreut !!

 Der  Besuch bei Dr. Riedel verlief positiv, er hat Cara kurz untersucht, sich ihre Geschichte angehört und gesagt, dass er auf jeden Fall einiges für und mit ihr tun kann. Dafür müssten wir dann allerdings für zwei Wochen nach Freiburg damit Cara jeden Tag ambulant therapiert werden kann. Das haben wir uns auch für nächstes Frühjahr vorgenommen. Und da freu ich mich auch wieder drauf, es wird ein wenig wie Urlaub werden. Ja, meine Nackenschmerzen wurden nicht besser, ich konnte den Besuch bei Fam. Heinze gar nicht richtig genießen. Die Nacht war ne Katastrophe und am nächsten Tag sind wir in die Klinik gefahren. Leider hat das Schmerzmittel nicht so ganz geholfen, aufgrund dessen sind wir dann Samstag nach Claras Geburtstagsfeier wieder nach Köln aufgebrochen.

Übrigens: Cara hat die ganze Fahrt in meinem Arm genossen J J da sie ihren Autositz immer noch nicht mag ….

 

Dr. Riedel empfahl uns auch wärmstens Caras Hüfte in Ordnung zu bringen. Aufgrund dessen haben Cara dann im Juli Dr. Moos in Bonn Beuel vorgestellt. Leider gibt es in ihrem Fall zurzeit keine andere Möglichkeit als die Hüfte mit Hilfe von Botox zu entspannen. Eine Hüft-OP kommt aufgrund der weichen Knochen nicht in Frage. Das ist ein recht unangenehmes Thema für uns, auch wenn Cara keine Schmerzen hat, ist die Hüfte luxiert und von allein regelt sich das nicht. Sie bekommt jetzt dreimal in der Woche KG – mit Schwerpunkt Hüfte – und darf sowohl nicht mehr 90 ° sitzen als auch stehen, da die Hüfte in dieser Position nach außen rutscht. Bald möchten wir mit der Galileo-Therapie anfangen, damit Cara´s Knochen ein wenig gestärkt werden. Das ist eine vibrierende Platte auf welcher sie ein paar Minuten stehen muss. Die Vibrationen signalisieren den Knochen Bewegung und Bewegung stärkt Knochen und Muskulatur. Diese Therapie wird auch nicht von der Kasse bezahlt.

    

Im Juli gab es auch einen schönen Grund zur Freude !! Bei der Herz-Routine-Untersuchung hat Dr. Zartner festgestellt, dass Cara´s Tumor kleiner geworden ist. Auch ist er nicht mehr so dicht. Das war eine wunderbare Überraschung und jetzt wagen wir es sogar davon zu träumen, dass unser Kind irgendwann keinen Defibrilator mehr braucht. Das ist nämlich auch eines unserer Ziele  J J

 

Ende Oktober ist die nächste Herz-Untersuchung und der fiebern wir schon ganz neugierig entgegen  J .

  

Neurologisch gesehen haben wir unser Kind auch untersuchen lassen, letzte Woche gab´s ein EEG bei Dr. Brandt in St. Augustin.  Wir wollten sicher gehen, dass diese gelegentlichen Zuckungen keine Krämpfe sind. Natürlich ist das EEG auffällig aber das ist es ja bei Menschen mit Hirnverletzungen immer. Gott sei Dank waren keine epileptischen Krämpfe zu erkennen. Auf unsere Frage nach seiner Meinung zu den Zuckungen antwortete er erstens, dass er kein EEG behandelt sondern das Kind und zweitens, dass wir uns als Eltern immer auf unser Bauchgefühl verlassen sollen. Solange es der Kleinen gut geht und sie durch diese Zuckungen nicht leidet bräuchten wir nichts zu unternehmen. Sollte es aber schlimmer werden und es Cara quälen, dann könnten wir sie medikamentös einstellen. Aber das möchten wir ja nicht unbedingt J J.  Wir sind glücklich wenn unser Kind nicht so viele Medikamente nehmen muss.

  

(zur Erklärung: die Mundwinkel zucken, die Ärmchen und der Kopf zucken und sie scheint dabei in einer anderen Welt zu schweben, ist aber trotzdem ansprechbar und glücklich dabei. Ich habe das Gefühl, dass sie in der Zeit auftankt und sich erholt)

  

Dieses komische Zucken bei Cara ist in den letzten Monaten mehr geworden. Begonnen hat es in den Sommerferien, in der Zeit ohne Kita. Zuhause hat sich unser Kind sehr sehr oft vor leisen oder lauten Geräuschen erschreckt. Morgens fing es nach dem Aufstehen an , es war so heftig, dass sie zuerst einen sehr panischen Gesichtsausdruck hatte und danach anfing zu weinen …nee, zu schreien ! So richtig heftig, mit Tränen und Rotz !!! Das war für uns wieder was Neues und was Unangenehmes.  Ich weiß ja, dass jedes kleine Kind nach einem Schreck weint, aber trotzdem hat es mir das Herz geblutet. Die Ferien waren dadurch leider eine sehr anstrengende Zeit. Und in dieser Phase fiel es uns auf, dass diese Zuckungen immer öfter kamen, meistens nach diesem massiven Erschrecken oder wenn Cara sehr müde war. Ich wusste wieder nicht wie ich meinem Kind helfen kann. In den Ferien hab ich dann versucht ein EEG Termin zu bekommen, aber alle Ärzte waren im Urlaub. Leicht säuerlich musste ich mich mit Warten bis nach den Ferien zufrieden geben, ich hatte nämlich keine Lust, mein Kind stationär in die Klinik zu geben, nur damit ich schnell ein EEG machen kann.

  

Eine ganz liebe Bekannte schlug uns dann vor, Cara einem HNO-Arzt vorzustellen und so fuhren wir dann zu Dr. Leuwer in die Klinik links vom Rhein (so heißt sie wirklich ! ) . Der hat sie untersucht und ausgemessen. Er stellte einen Unterdruck in den Ohren fest. Dieser Unterdruck – erklärte er – entsteht dann wenn die Zirkulation zwischen Ohren-Nase-Mund nicht mehr richtig funktioniert. Cara hat ja auch öfter die Nase verstopft und atmet viel über den Mund.  Dr. Leuwer empfahl uns, Cara eine Zeit lang Cortison-Nasenspray zu verabreichen und ne Woche später war der Druck besser. Außerdem hört Cara viel besser als wir gesunde Menschen. Auch das wurde ausgemessen und festgestellt, dass unser Kind erst bei 100 Dezibel die Ohren „dicht“ macht. Bei uns passiert das bereits bei 70-80 Dezibel.

  

Cara erschreckt sich nach wie vor aber wir haben festgestellt, dass es in der Kita nicht so oft vorkommt wie zu hause. Ich denke, dass ihr daheim der Geräuschpegel fehlt und dass ihr diese Ruhe hier gar nicht so gut bekommt J J … Gott sei Dank weint sie nicht mehr nach dem Erschrecken, ich hoffe diese Phase haben wir nun auch hinter uns gelassen. Es war nämlich sehr anstrengen, zumal wir selber bei jedem lauteren Geräusch zusammengezuckt sind.

   

Der zweite Therapiestuhl für in die Kita wurde dann im Sommer seitens des Sozialamtes auch genehmigt. Ich musst aber wirklich eine Woche lang jeden Tag da anrufen und die zuständige Dame an unseren Fall erinnern. Ich hatte so die Faxen dicke, dass ich ihr damit gedroht habe in die Medien zu gehen wenn das nun nicht endlich geklärt wird.  Zwei Tage später flatterte uns die Genehmigung ins Haus. War ja auch Zeit nach zwei Monaten !!!!

  

Mittlerweile haben wir auch einen Transport zur Kita und nach Haus bewilligt bekommen. Ich denke ab Montag geht es dann los. Diese Geschichte hat sich nun auch über Monate hinweg gezogen. Zuerst musste beim LVR der Transport begründet und genehmigt werden, dann waren die Sicherungsknoten für Cara´s Buggy dran. Weil wir sie im Buggy sitzend in den Bus geben möchten, brauchten wir diese extra Sicherung. Die Kasse hat dazu wieder „nein“ gesagt und das ganze an das Sozialamt geschickt. Erneut hatte ich da mit meiner „Freundin“ zu tun, aber diesmal hat sie alles schnell bearbeitet – wahrscheinlich gefiel ihr der Gedanke nicht, mich jeden Tag an der Strippe zu haben J .  Danach musste der LVR uns einige Transportunternehmen nennen und die Kita-Leitung den günstigsten aussuchen. Auch das alles zog sich nun über Wochen hin. Jetzt endlich geht alles seinen Weg. Morgen lernen wir den Fahrer kennen, der unsere Tochter ab Montag in seine Obhut nimmt. Auch das ist eine neue Entwicklung und wieder muss ich ein Stückchen mehr los lassen und vertrauen. Schön ist die Tatsache, dass Cara auch im Bus dann von ihren Kinderkrankenschwestern begleitet wird. Und die beiden Damen passen sehr  gut auf unser Kind auf J  J…Jeder liebt Cara und passt auf sie auf … ich denke, der liebe Gott am meisten ….

  „ Es gibt zwei Arten, sein Leben zu leben : Entweder so, als wäre nichts ein Wunder, oder so, als wäre alles eins. Ich glaube an Letzteres. „  (Albert Einstein)