Ich freu mich jeden Morgen auf einen neuen Tag mit unserem Kind, ich bedanke mich jeden Abend beim lieben Gott dafür, dass wir wieder einen schönen Tag mit Cara verbringen durften. Wisst Ihr, so selbstverständlich ist das alles gar nicht … Es ist gar nicht so selbstverständlich, dass man gesund ist und seiner Arbeit nachgehen kann, es ist nicht selbstverständlich, dass man lachen, essen und sprechen kann, dass die Kinder gesund sind und spielen dürfen, dass man glücklich sein darf … Ich bitte alle die diese Zeilen lesen, darüber nachzudenken, was sie an ihrem Leben haben, was ihnen lieb und wert ist, ich bitte alle, jeden Tag im Kreise seiner Lieben zu schätzen und dankbar zu sein.
Wir sind auch dankbar für jede Minute die wir mit unserem Engelchen verbringen können.
Cara ist stabil und wir bleiben weiterhin zuversichtlich und optimistisch. Der Alltag hat sich auch bei uns schon eingeschlichen J und ich freu mich riesig darüber. Er gibt mir Sicherheit und in gewissen Massen brauch ich zurzeit auch diesen Rhythmus.
Ich beschreibe Euch nun wie unser Tag abläuft….Cara hat sich zu einer Langschläferin entwickelt J … wobei, wenn ich darüber nachdenke war sie das auch vorher…Sie hat auch vorher gerne mal bis halb zehn geschlummert. Aber jetzt will sie es richtig wissen.. sie wird so gegen sechs, sieben Uhr morgens wach, bekommt eine frische Windel und dann nehme ich sie zu uns ins Bett zum Kuscheln. Ich gebe ihr die Medikamente, hänge Ihr die Milchflasche an und während diese über die Ernährungspumpe langsam einläuft, schläft mein Baby auch schon wieder ein. Und schläft … und schläft … manchmal auch bis zwölf oder ein Uhr mittags. Ich denke sie braucht diese Ruhe und schlafen ist ja bekanntlich gesund. An Tagen, wenn morgens um acht oder zehn Uhr die Therapie ansteht, kann es schon mal passieren, dass Cara die Therapie verschläft … das bedeutet nicht dass die Therapeutin wieder geht !! Nein, nein … sie wird im Schlaf therapiert !!! J
Irgendwann wird Cara wach, es ist lustig ihr dabei zuzusehen, sie streckt sich, zieht dabei die Beinchen an und verzieht das Gesichtchen. Dieses Anziehen der Beine ist auch neu, das hat sie in den ganzen letzten Monaten nicht gemacht. Das herzhafte Gähnen lässt auch nicht lange auf sich warten… wenn man sie beobachtet, meint man in dem Moment, sie ist ganz die alte… das sind alles Gesten die ich bei ihr von früher kenne … ein wunderbares Gefühl !!! Ihr denkt jetzt bestimmt: „na toll ! und das sind Neuigkeiten ?“ JA !! es sind Neuigkeiten !! Für uns ist jede kleine Veränderung ein großer Schritt !! Sei es das herzhafte Gähnen, ein Hochziehen der Mundwinkel was uns an ihr Lächeln erinnert oder eine selbstständige Bewegung des Körpers.
Nach dem „wach-werd-Ritual“ wird angezogen, Zähne geputzt und Gesicht gewaschen …
Unten im Wohnzimmer setz ich sie entweder in ihr Reha-Stühlchen oder bau ihr ein Sitznestchen aus Kissen auf der Couch. Cara bekommt wieder eine Flasche über die Sonde und um 14 Uhr Medikamente. Danach gehen wir – wenn das Wetter es erlaubt – spazieren und einkaufen. Genau wie früher … Cara gefällt es im Kinderwagen und an der frischen Luft. Draußen warten wieder neue Reize auf meine Süße, sie horcht den Geräuschen und dreht die Augen bzw. den Kopf in die Richtung. Manchmal wird sie müde von dem Schaukeln und die Äuglein fallen zu. Ich denke, eine Schaukel in der Wohnung würde Cara ganz gut gefallen … aber leider halten unsere Decken das nicht aus !!! *smile* Anfangs hatte ich Bedenken mit meinem kranken Kind raus zu gehen, ich dachte, dass alle Leute in den Kinderwagen gaffen werden und nur der Gedanke daran hat mich schon aggressiv gestimmt. Aber das ist zum Glück nicht der Fall. Die Menschen die mich in Zündorf kennen, sind sehr nett und die anderen kümmern sich nicht.
OK, wieder zu Hause angekommen, trag ich erst meine Einkäufe in die Wohnung und dann das Kind. Das ist ja schon ein wenig anstrengend, Cara wiegt über 13 KG und meine Kondition ist nicht gerade die beste… J
Wenn ich nachher in der Küche mit Kochen oder Aufräumen beschäftigt bin, dann stell ich sie im Reha-Stühlchen in meine Nähe. Auch hier hört sie meinem „Küchenkrach“ zu, ist aber grundsätzlich ruhig und entspannt. Ich erzähle Cara alles was ich mach und hoffe, dass sie mich einigermaßen versteht. Was geht wohl dann in ihrem Köpfchen vor ? Was versteht sie und was nicht ? Ich habe keine Ahnung, wie gern würde ich das wissen wollen !!! Ich führe Selbstgespräche und wünsche mir nichts sehnlicher als, dass mein Kind mir antworten kann. Wie sehr wünsche ich mir, dass sie mich wieder spitzbübisch anschaut und genau das Gegenteil von dem tut was ich ihr sage… Erinnerungen kommen hoch … ich sehe die Maus vor mir wie sie am Boden vor unseren Küchenschränken sitzt und einfach alle Töpfe ausräumt, sie streckt ihr Ärmchen aus und ich weiß was sie damit sagen möchte: „Mama, den Kochlöffel bitte..“ Jetzt sitzt sie da, schaut vor sich hin … wie sehr fehlt das Lächeln in ihrem Gesicht ….
Bald kommt auch Papi von der Arbeit, sie reagiert auf seine Stimme und dreht die Augen in seine Richtung. Wie schön !!! Nach dem Essen wird geknuddelt, öfters besuchen uns Verwandte + Freunde und so geht der Nachmittag auch vorbei.
Zweimal wöchentlich geht Cara baden, wir wissen, dass es ihr gut tut und gefällt .. auch dabei kommen Erinnerungen hoch… Cara hat für ihr Leben gern geplantscht und in Badewanne gespielt. Es wurde immer schwerer sie aus dem Wasser wieder rauszubekommen .. J … wie gern hätte ich diesen kleinen Machtkampf wieder…
Nach dem letzten Milchfläschchen und den Medis um 20 Uhr werden Cara´s Augen langsam schwer .. wieder geht ein Tag voller Eindrücke und Reize zu Ende … 21 Uhr gehen wir hoch, ziehen den Schlafanzug an, putzen Zähne und machen Musik an. Zu den Einschlafritualen gehört auch diese eine CD mit entspannenden Engelklängen. Diese Musik hat Cara in den letzten Monaten begleitet…. Und wiegt sie nun auch jeden Abend in den Schlaf … ich streichele ihre Füßchen oder die Händchen … gleich schläft sie friedlich …
Das einzige was sich nach Weihnachten negativ verändert hat, sind die Krämpfe. Cara krampft sehr oft am Tag und zu 90 % werden diese Krämpfe durch Erschrecken ausgelöst. Es ist merkwürdig … laute Geräusche wie unser Kaffeeautomat, Waschmaschine, Staubsauger etc machen ihr nichts aus. Aber seltene Geräusche wir in die Hände klatschen , Geschirrkrach, lautes Auflachen etc erschrecken sie… Das einzig positive daraus zu schließen ist, dass Cara auf jeden Fall gut hören kann.
Viele Berührungen und Zärtlichkeiten begleiten unseren Alltag … und Erinnerungen… ich weiß, dass diese Eisdecke unter der sich Cara´s Bewusstsein zur Zeit befindet, irgendwann schmelzen wird … die Sonne wird sie erwärmen und unser Kind wieder lachen können …
Eure Lucy